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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Seltene Erkrankungen umfassen heterogene Erkrankungsgruppen, die unterschiedliche Ursachen und Symptome zeigen können. Die Versorgung von Betroffenen erfordert häufig eine interdisziplinäre Zusammenarbeit unterschiedlicher Professionen. Durch die Bildung von Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE; A-Zentren=Referenzzentren, B-Zentren=Spezialzentren) soll die Versorgungsexpertise gebündelt und eine bestmögliche Versorgung ermöglicht werden.

Fragestellung und Zielsetzung:

Ziel der Studie ist die Untersuchung der Umsetzung von Aspekten der Patientenzentrierung in den ZSE. Zentrale Fragen sind:

1.

Wie ist der Zugang zum ZSE?

2.

Welche Aktivitäten erfolgen zum Einbezug der Patient:innen?

Methode oder Hypothese: Auf Basis einer telefonischen Befragung von Vertreter:innen der ZSE (n=17 A-Zentren, n=23 B-Zentren) im Rahmen der Studie „Evaluation von Schnittstellenmanagementkonzepten bei Seltenen Erkrankungen“ (ESE-BEST) erfolgte eine strukturierte Erfassung der aktuellen Versorgungspraxis und -abläufe. Ergänzend dazu wurden die Homepages der ZSE hinsichtlich relevanter Informationen analysiert. Die Auswertungen erfolgten deskriptiv.

Ergebnisse: Während die Behandlungsschwerpunkte auf den Homepages fast aller ZSE dargestellt werden, sind andere Angaben weniger häufig verfügbar (tel. Sprechzeiten: 35%; Ansprechpartner:innen: 60%). Zentrale Zugangswege zu Informationen der ZSE sind laut der Befragten Flyer, Homepages oder direkte Anfragen. Ein Großteil gibt an, das weitere Vorgehen (Diagnostik, Behandlung) mit den Patient:innen abzustimmen. 12 der 17 befragten A-Zentren und alle B-Zentren geben dabei an, Patientengespräche zu führen, wobei die Dauer bis zu einem Termin stark variiert. In 75% der ZSE erhalten die Patient:innen relevante Unterlagen (z.B. Arztbrief), wobei diese bei weniger als 50% der ZSE in patientengerechter Sprache verfasst seien. Hinsichtlich psychosozialer Aspekte geben neun der 17 A-Zentren an, patientenberichtete Parameter (z.B. Lebensqualität) systematisch zu erfassen (15/23 B-Zentren). Etwa 70% geben an, die psychosoziale Unterstützung für die Betroffenen bei Bedarf durch Hinweise auf mögliche Angebote sicherzustellen (z.B. Patientenorganisationen, ambulante Angebote).

Diskussion: Die Ergebnisse stellen eine erste Bestandsaufnahme zur Umsetzung von Patientenzentrierung in der Versorgung von Personen mit Seltenen Erkrankungen aus Sicht der Versorgenden dar und können somit eine Basis für Empfehlungen in der Versorgungspraxis bilden.

Praktische Implikationen: Aufgrund komplexer medizinischer Anforderungen bei gleichzeitig oft hoch belasteten Patientengruppen kann in diesem Setting die Patientenzentrierung eine große Herausforderung darstellen. Die Analysen zeigen, dass in einzelnen Dimensionen der Patientenzentrierung deutliches Verbesserungspotential vorliegt.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Um die Patientenzentrierung in der Versorgung seltener Erkrankungen zu stärken, sind Erkenntnisse zu Barrieren der Umsetzung bei oft hochkomplexen medizinischen Anforderungen dringend erforderlich.