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Hintergrund und Stand der Forschung: MAPPS (Modular Advance Care Planning Program in PediatricS) ist ein modular strukturiertes Programm für gesundheitliche Versorgungsplanung für Familien mit nicht-einwilligungsfähigen Kindern oder Jugendlichen mit schweren, lebensverkürzenden Erkrankungen. Das Programm gliedert sich in drei Phasen:

1.

Initiierung,

2.

Gesprächsprozess,

3.

Weitergabe von pädiatrischen Advance Care Planning (pedACP)-Dokumenten an Versorgungspartner.

Die Prozessmodule sind flexibel und umfassen Gespräche über Alltag und Lebensqualität des Kindes, die weitere Behandlung, Planung von Notfallszenarien und die letzte Lebensphase.

Fragestellung und Zielsetzung: In der Pilotphase wurde die Umsetzbarkeit der Intervention und die Akzeptanz bei Eltern, Fachkräften und Netzwerkpartnern evaluiert.

Methoden: Es wurden 20 Patienten und ihre Familien, gesprächsführende Fachkräfte und relevante Partner aus dem Versorgungsnetzwerk einbezogen. Die Datensammlung erfolgte durch qualitative Beobachtung, Interviews und Fragebögen mit geschlossenen und offenen Fragen.

Ergebnisse:

Rahmung des Prozesses:

• Die Initiierung: Die Intervention bietet Fachkräften Handlungssicherheit bei der Initiierung und Durchführung der Gesprächsprozesse und hilft ihnen, den Prozess zu strukturieren. Der modulare Aufbau erlaubt es, flexibel auf Bedürfnisse von Eltern und Patienten einzugehen. Das ergebnisoffene Gesprächsangebot ermöglicht es, auch Eltern einzubinden, die noch unsicher oder nicht bereit sind, Entscheidungen im Voraus zu treffen.
• Der (vorläufige) Abschluss: Die Weitergabe der erstellten pedACP-Dokumente an Partner aus dem Versorgungsnetzwerk stellt sicher, dass die vorausverfügten Entscheidungen der Eltern auch tatsächlich umgesetzt werden. Übergabegespräche und runde Tische können diesen Prozess unterstützen.

Zentrale Tools für den Prozess:

• Das multiprofessionelle Gesprächsduo (Ärztin und psychosoziale Fachkraft) erlaubt es, den verschiedenen Bedürfnissen der Eltern Rechnung zu tragen.
• Eltern, die noch unsicher sind, können durch die gemeinsame Entwicklung von Ankerkriterien für zukünftige Entscheidungen eingebunden werden. Als relevante Kriterien zeigten sich die Lebensqualität des Kindes, potenzielle Outcomes medizinischer Maßnahmen und die Versorgungsziele.
• Gesprächsprotokolle zeigen Eltern, dass sie verstanden wurden und geben Ihnen die Möglichkeit zur Mitgestaltung, was die Vertrauensbasis für den Prozess stärkt und zu Zufriedenheit der Eltern mit den pedACP-Dokumenten führt.

Diskussion: Die Intervention ermöglicht die strukturierte Durchführung von pedACP-Gesprächen und die Einbindung von Eltern in unterschiedlichen Stadien der Entscheidungsfindung. Die Gesprächsführungstools führen zu Vertrauen der Eltern in den pedACP-Prozess, einen Zuwachs an Entscheidungssicherheit und Zufriedenheit mit den pedACP-Dokumenten. Zur Weitergabe und Umsetzung der Dokumente im Versorgungsnetzwerk bedarf es weiterer Forschung.

Praktische Implikationen und Appell für die Praxis: Das Angebot strukturierter pedACP-Prozesse sollte im Setting der Kinderpalliativmedizin fest verankert werden. Dazu bedarf es regelmäßiger Schulungen der beteiligten Fachkräfte.