gms | German Medical Science

Hintergrund/Fragestellung/Problem: Der Wunsch nach stärkerer Patientenbeteiligung wird seit Jahrzehnten in der Projektentwicklung, -implementierung und Begleitforschung gefordert. Wie jedoch sieht mit der praktischen Umsetzung aus?

Die Qualität des Patienteninformationsmaterials (PIM) beeinflusst die Akzeptanz einer Intervention maßgeblich.

Im Projekt isPO, welches vom Innovationsfond gefördert wird (2017–2021), wurden in der Entwicklungsphase unter geringer Adressat:innenbeteiligung und Zeitdruck verschiedene projektspezifische PIM (z.B. Flyer, Poster) entwickelt. In der frühen Implementierungsphase wurde aus allen Versorgungsnetzwerken zurückgemeldet (z.B. via Qualitätszirkel, Einzelinterviews und Fokusgruppen), dass diese PIM in Qualität, Vollständigkeit, Zielgruppengenauigkeit und Nutzbarkeit deutlichen Optimierungsbedarf aufweisen. Die Mängel wirkten sich negativ auf die Programmakzeptanz der Adressat:innen (erstmalig an Krebs erkrankte Patient:innen) und der isPO-Versorgenden sowie die Implementierung und Studienrekrutierung aus.

Um die PIM-Qualität zu optimieren und diese an die tatsächlichen Bedarfe der Adressat:innen anzupassen, schien es unabdinglich die Lücke zwischen Theorie und Praxis zu verringern. Es stellt sich die Frage, ob und wie es gelingen könnte Patient:innen kontinuierlich in die Prüfung, Entwicklung und Optimierung einzubeziehen.

Lösungen und Lösungsvorschläge: Im Rahmen der formativen Evaluation wurden die partizipative Prüfung und Optimierung der PIM mit dem Partizipativen Gesundheitsforschungsansatz (PGF) im co-kreativen Prozess realisiert. Patient:innenvertreter:innen, Experten und professionell Forschende arbeiteten auf Augenhöhe miteinander.

Für die Prüfung musste, aus Mangel eines passenden Instrumentes, eine adressat:innnenfreundliche Patienteninformations-Checkliste (UPIM-Check) entwickelt werden. Hier werden PIM zunächst mit einem Ampelsystem in vier Kategorien (inhaltliche Korrektheit & Validität, inhaltliche Lesbarkeit, strukturelle Lesbarkeit und grafische Lesbarkeit) bewertet. Bei „roten“ oder „gelben“ Bewertungen wird der Nutzer aufgefordert Optimierungsvorschläge zu geben.

Die PIM wurden in einem partizipativen Prozess mit allen am Prozess Beteiligten und in drei iterativen Schleifen (Optimierungsteam, Adressat:innen aus der Selbsthilfe, isPO Versorger:innen) optimiert und anschließend den Netzwerken zur Verfügung gestellt.

Schlussfolgerung/Diskussion/Lessons Learned: Die PIM Verstehbarkeit, Akzeptanz und Nutzung ist durch die Optimierung gestiegen. Die finale „Reife“ und Komplettierung der PIM gelang durch die konstant hohen Partizipationsgrade der Adressat:innengruppe. Als „Expert:innen in eigener Sache“ (d.h. unterschiedliche Patient:innengruppen aus der organisierten Selbsthilfe) trugen sie maßgeblich zur Produktentwicklung bei.

Partizipative Ansätze wirken auf den ersten Moment ressourcenaufwendiger. Die Erfahrung zeigt, dass das Ergebnis im Fazit aber passgenauer ist.

Die UPIM-Check erwies sich als „erstaunlich anwenderfreundlich“. Sie wurde im Nachgang wissenschaftlich validiert und steht Interessent: innen kostenlos zur Verfügung.