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Hintergrund: Ein settingbezogenes Instrument zur Erfassung der Lebensqualität (LQ) im Kontext telemedizinischer Versorgung (TM) existiert bislang nicht. Daher können spezifische Aspekte der LQ im Kontext von TM-Studien nur unzureichend erfasst werden. Ziel des durch den Innovationsfond geförderten Verbundprojekts „Tele-QoL“ war es daher, die LQ im TM-Kontext zu explorieren, zu konzeptualisieren und messbar zu machen. Im Ergebnis wurde so ein inhaltsvalides „Add-on“-Instrument entwickelt und psychometrisch getestet.

Methoden: Die Erweiterung des Konzepts der LQ basiert auf einem systematischen Literaturreview sowie auf Interviews (n=63) und Fokusgruppen (n=68) mit chronisch physisch oder psychisch erkrankten Patient*innen und TM-Expert*innen, auf deren Basis ein Arbeitsmodell der LQ im TM-Kontext abgeleitet wurde. Das qualitative Material wurde mit Hilfe eines inhaltsanalytischen Ansatzes ausgewertet. Das resultierende Kategoriensystem wurde in einem Expertenworkshop validiert und diente als Grundlage für die Itemgenerierung. Mit Hilfe kognitiven Prätestungen wurde geprüft, wie relevant, plausibel und verständlich die Items für Patient*innen (n=32) waren. Zusätzlich wurde eine Online-Umfrage unter TM-Expert*innen durchgeführt (n=15), um die Relevanz, Anwendbarkeit und den Umfang des Item-Pools zu bewerten. Schließlich wurde der initiale Fragebogen in einem Sample bestehend aus Patient*innen mit Depression oder Herzinsuffizienz, mit oder ohne TM-Erfahrung (n=200) pilotgetestet, um die Dimensionalität des Item-Pools zu untersuchen und die psychometrische Performance auf Item- und Skalenebene zu analysieren. Wir stehen aktuell vor dem Abschluss der Validierungsstudie (n=200).

Ergebnisse: Das finale Arbeitsmodell umfasst drei patientenbezogene und eine systembezogene Domäne. Der ursprüngliche Item-Pool mit 227 Items wurde durch die Prätestung weiter verfeinert, wobei 122 Items ausgeschlossen wurden. In der Expertenbefragung wurden 105 Items des vorläufigen Instruments bewertet, etwa 20 Items wurden als optimaler Umfang für ein entsprechendes „Add-on“-Instrument eingeschätzt. Faktorenanalytische Auswertungen der Pilotierungsdaten identifizierten drei settingbezogene Domänen der LQ. Mit zwei Skalen pro Domäne umfasst das endgültige Instrument sechs Outcome-Skalen, die einem Faktor höherer Ordnung zugeordnet sind, sowie zwei zusätzliche Impact-Skalen, die unintendierte Auswirkungen der TM-Anwendung erfassen. Parallel wurde ein Kurzindex mit sechs semantisch aggregierten Items der jeweiligen Outcome-Skalen entwickelt und validiert, der als ökonomische Alternative eingesetzt werden kann. Beide Maße weisen auf Basis von Zwischenauswertungen überzeugende psychometrische Eigenschaften auf. Die Ergebnisse der Validierungsstudie und das Instrument werden auf der Konferenz vorgestellt.

Diskussion: Die Ergebnisse bestätigen, dass das bestehende Konzept der LQ im Kontext von TM-Anwendungen einer Erweiterung durch eine settingbezogene Domäne bedarf. Der Tele-QoL-Fragebogen kann als ergänzendes Modul zu bestehenden LQ-Instrumenten eingesetzt werden, um versorgungsrelevante, settingbezogene Aspekte der LQ aus der Patientenperspektive zu erfassen.