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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Analysen von Versorgungsstrukturen haben in den letzten Jahren Elemente der ganzheitlichen Betreuung bei dem Verdacht auf eine DSD (differences of sex development)-Diagnose bei Kindern- und Jugendlichen identifiziert: entscheidend sind koordinierte Diagnostik, umfassende Informationen und psychosoziale Beratung durch ein multiprofessionelles, spezialisiertes Team [1]. Familien sollen anstehende Entscheidungen gut informiert treffen können (shared decision making). Bisher gab es in Deutschland kein einheitliches Informationsmanagement, welches den Ablauf und die Informationsvermittlung bei einer DSD-Neudiagnose standardisiert.

Fragestellung und Zielsetzung: Entwicklung eines Informationsmanagement-Konzepts (I-Konzept) für Kinder- und Jugendliche mit einer DSD-Neudiagnose und ihre Familien.

Methode oder Hypothese: Innerhalb des Innovationsfondsprojekts „Empower-DSD“ (2019–2022) wurde auf Basis von aktuellen Empfehlungen und Patienteninformationen ein strukturiertes I-Konzept entworfen. Dieses wurde im Austausch von Therapeuten der beteiligten DSD-Zentren strukturiert und in enger Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen Intersexuelle Menschen e.V., AGS-Eltern- und Patienteninitiative und Interfamilien ergänzt.

Ergebnisse: Betroffene Familien, Therapeuten außerhalb und Mitglieder des Teams im DSD-Zentrum wurden als Zielgruppen identifiziert und drei Materialien zur Informationsvermittlung entwickelt. In einer Broschüre für Therapeuten außerhalb eines DSD-Zentrum werden Informationen zur Diagnostik und Hilfestellungen für Gespräche mit den Familien vor der Weiterleitung zusammengefasst. Für die ganzheitliche Betreuung im DSD-Zentrum wurden Kernelemente definiert (Kennenlernen, Diagnostik, Fallkonferenzen, Befunderläuterung, psychosoziale Begleitung, Peerberatung) und in einem Leitfaden strukturiert. Die Informationsvermittlung an die Familien wird durch „Mein Ordner“ erleichtert. Dieser begleitet die Familien, bietet Platz für Befunde, gibt Hintergrundinformationen und lädt zur Dokumentation der Entscheidungsfindung ein.

Diskussion: Für das I-Konzept wurden Informationsmaterialien für Familien, Behandler außerhalb und innerhalb spezialisierter Zentren entwickelt, die den Grundstock für ein shared decision making bei einer DSD-Neudiagnose legen. Die entwickelten Materialien werden im weiteren Verlauf des Projektes an vier Studienzentren (Universitätskliniken Berlin, Bochum, Lübeck und Ulm) erprobt und evaluiert.

Praktische Implikationen: Das I-Konzept soll den Betroffenen die Basis für einen lebenslangen selbstbestimmten Umgang mit der DSD-Diagnose und dem medizinischen System bieten. Es soll fester Bestandteil der Versorgung werden.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Drei neue Materialien zur Informationsvermittlung an Kinder- und Jugendliche mit einer DSD-Neudiagnose, ihre Familien und deren Therapeuten können in der Versorgung genutzt werden.