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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Psoriasis (Schuppenflechte) gehört zu den häufigsten Hautkrankheiten in Deutschland. Jede vierte erkrankte Person ist auch von der entzündlichen Gelenkerkrankung Psoriasis-Arthritis (PsA) betroffen. Diese geht mit zusätzlichen Beeinträchtigungen und Therapiebedürfnissen einher, deren Ausmaß noch höher als bei Betroffenen ohne Gelenkbeteiligung ist. Werden die individuellen Therapieziele und deren Erreichung systematisch erhoben, kann dies eine patientenzentrierte Behandlung erleichtern. Ärzt:innen und Patient:innen können so die Therapie zielgenau planen, im Verlauf evaluieren und ggf. nachjustieren. Hierfür wurde die Methodik des Patient Benefit Index (PBI) entwickelt, der bislang u.a. in einer Version für Psoriasis ohne Fokus auf Gelenkbeteiligung und in einer Version für Menschen mit rheumatoider Arthritis (PBI-RA) vorlag.

Fragestellung und Zielsetzung: Ziel dieser Studie war die Entwicklung eines Instruments, mit dem patientenseitige Ziele und Nutzen in der Behandlung der PsA gemessen werden können (PBI-PsA).

Methode oder Hypothese: Als Basis für die Entwicklung wurde PBI-RA verwendet. Diese war mittels einer qualitativen Befragung von 56 Patient:innen, eines Expertenkonsens unter Beteiligung von Betroffenen sowie einer Pilottestung entwickelt worden. Für die Weiterentwicklung befragten wir Menschen mit Diagnose PsA in einem qualitativen Fragebogen zu ihren Behandlungszielen. Parallel hierzu interviewten wir weitere Betroffene mithilfe teilstrukturierter qualitativer Leitfäden. Dabei füllten sie den PBI-RA aus und gaben Rückmeldung dazu, wie dieser angepasst werden sollte, um die Ziele von Menschen mit PsA abzudecken. Es wurden iterativ jeweils mehrere Betroffene interviewt und das Instrument entsprechend den Ergebnissen der Interviews sowie der schriftlichen Befragung angepasst, bis die letzte Befragtengruppe keine Änderungsbedarfe mehr äußerte.

Ergebnisse: Nach insgesamt 31 weiteren Befragungen (11 schriftlich, 20 im Interview) war eine Inhaltssättigung erreicht. Die Änderungen im Instrument umfassen gegenüber der RA-Version Formulierungen sowie neu hinzugefügte Items. Der so erstellte PBI-PsA enthält 21 Items (Therapieziele), die inhaltlich folgenden Bereichen zugeordnet werden können: körperliche Belastungen (8 Items), Alltag und Beruf (4), Sozialleben (4), Psyche (3), Belastung durch die Therapie (2).

Diskussion: Die Items des PBI-PsA sind in weiten Teilen, jedoch nicht komplett deckungsgleich mit denen des PBI für rheumatoide Arthritis. Die psychometrischen Gütekriterien werden aktuell in einer längsschnittlichen Validierungsstudie geprüft.

Praktische Implikationen: Für Menschen mit PsA sind spezifische Therapieziele relevant, die weder mit den Zielen bei Psoriasis ohne Gelenkbeteiligung noch mit denen bei rheumatoider Arthritis deckungsgleich sind. Daher empfehlen wird für diese Patient:innengruppe das indikationsspezifische Instrument PBI-PsA.

Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Eine patient:innenzentrierte Behandlung sollte sich an den individuellen Zielen orientieren, für deren systematische Erhebung der PBI-PsA eingesetzt werden kann.