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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Advance Care Planning (ACP) ist als vorausschauende Versorgungsplanung zu übersetzen. Hierbei handelt es sich um ein Versorgungskonzept, das aus einem spezifischen Kommunikationsprozess zwischen Patient*innen, ihren Angehörigen und dem medizinischem Fachpersonal besteht. Ziel ist es, künftige Behandlungsentscheidungen für spätere Krankheitsphasen rechtzeitig zu erfassen und im Sinne einer patientenzentrierten Behandlung die Autonomie der Patient*innen zu stärken. Bei der Studie handelt es sich um eine Begleitstudie eines EU-Forschungsprojekts, gefördert durch Horizon 2020.

In der geplanten Begleitstudie soll ein Bogen zur praktischen Arbeit derjenigen medizinischen Fachkräfte geschlagen werden, die die ACP Intervention durchführen, die sogenannten Gesprächsbegleiter*innen. Bisher sind die Erfahrungen der Gesprächsbegleiter*innen in der ACP-Forschung unterrepräsentiert. Die eventuell entstehenden Belastungssituationen durch die Thematisierung von Krankheit, Angst und Sterben bleiben bislang unbenannt. Ein Supervisionskonzept gibt es aktuell nicht.

Fragestellung und Zielsetzung: Ziel der Studie ist es zunächst, die Erfahrungen der Gesprächsbegleiter*innen mit ACP in Bezug auf Patient*innen mit Parkinsonsyndrom in der Spätphase der Erkrankung in einem (auto-)ethnografischen Forschungsprozess zu erheben. Dabei soll primär erforscht werden, ob es zu Belastungssituationen für die Gesprächsbegleiter*innen kommt und in welcher Form Gesprächs- oder Unterstützungsbedarf entsteht. Darüber hinaus soll sekundär eruiert werden, ob es im Laufe der Gespräche zu positiven oder negativen Veränderungen im sozialen Gefüge zwischen Patient*in, Angehörigen und der Gesprächsbegleiter*in kommt.

Übergeordnetes Ziel der Untersuchung ist es, Impulse für die Entwicklung eines Supervisionskonzeptes zu erhalten.

Methode: Basierend auf der Methodologie der Grounded Theory nach Strauss/Corbin wird die (auto-)ethnografische Forschung multizentrisch und parallel an zwei europäischen, deutschsprachigen Standorten durchgeführt werden. An beiden Standorten wird jeweils eine Gesprächsbegleiter*in 15 Dyaden (Angehörige und Patient*innen) für die Dauer von sechs Monaten begleiten und den ACP Prozess initiieren (Dyaden n=30; Gesprächsbegleiter*innen n=2). Die Feldnotizen der Gesprächsbegleiter*innen werden jeweils von zwei Wissenschaftler*innen mit Hilfe des Programms MAXQDA ausgewertet werden. Eine methodische Herausforderung stellen die besonderen Belange der schwer erkrankten Proband*innen dar, so dass die Studie als Beitrag zur Erweiterung der Forschungsmethoden in der Palliativversorgung zu sehen ist.