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20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung

Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e. V.

06. - 08.10.2021, digital

Patientenbeteiligung weiterentwickeln – mehr Partizipation in den Aktivitäten der Deutschen Krebshilfe

Meeting Abstract

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  • Stefanie Houwaart - Deutsche Krebshilfe, Bonn, Deutschland

20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). sine loco [digital], 06.-08.10.2021. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2021. Doc21dkvf098

doi: 10.3205/21dkvf098, urn:nbn:de:0183-21dkvf0989

Published: September 27, 2021

© 2021 Houwaart.
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Hintergrund: Patientenbeteiligung findet in Deutschland in den Gremien der Gesundheitspolitik, in der Versorgung und der Forschung statt. Die Übergänge sind dabei fließend. Die Deutsche Krebshilfe, 1974 als Bürgerbewegung gegen den Krebs gegründet, blickt auf 40 Jahre Patentenbeteiligung zurück. Angefangen mit halbjährlichen Treffen zwischen der Gründerin Dr. Mildred Scheel und Selbsthilfegruppenleiter:innen, wurde 2004 ein Fachausschuss ‚Krebs-Selbsthilfe/Patientenbeirat‘ gegründet und Patient:innen wurden in weitere Gremien und Aktivitäten der Deutschen Krebshilfe integriert. Dabei ging die Deutsche Krebshilfe intuitiv vor. Nun soll die Patientenbeteiligung in der Deutschen Krebshilfe systematisiert werden. Grundphilosophie ist, die Expertise und Perspektive von Patient:innen bei allen sie betreffenden Aktivitäten einzubinden. Die Partizipation soll auf sinnvolle Art und Weise gestaltet und eine Scheinbeteiligung verhindert werden.

Lösungen: In der Deutschen Krebshilfe wird aktuell ein Konzept zur ‚Patientenbeteiligung in den Aktivitäten der Deutschen Krebshilfe‘ erarbeitet. Die Aktivitäten der Deutschen Krebshilfe mit einem Bezug zu Patient:innen sind dabei äußerst vielfältig, sie reichen u.a. von Informationen und Hilfsangeboten für Patient:innen und Ratsuchende, über die Förderung verschiedenster onkologischer Forschungsprojekte hin zur Teilnahme an Gremien zur Gestaltung des Gesundheitssystems. Für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung bedarf es daher der Zusammenarbeit verschiedenster Gruppen: der Patient:innen, der Mitarbeiter:innen und Gremienmitglieder der Deutschen Krebshilfe, externen Begutachtenden und weiteren Stakeholdern des Gesundheitssystems. Um eine gelingende Zusammenarbeit zu erreichen, muss die Patientenbeteiligung bereits in einem partizipativen Prozess unter Einbeziehung der verschiedenen Gruppen geplant werden.

Diskussion: In dem Beitrag sollen die bisherigen Überlegungen der Deutschen Krebshilfe zur Konzeptentwicklung diskutiert werden. Grundlegend stellen sich Fragen der Legitimation der beteiligten Patient:innen als Patientenvertretende, ihre Anbindung an Patientenorganisationen, ihre Haltung sowie Erfordernisse an Ihre Sachkunde. Gleichzeitig gilt es von Seiten der anderen Beteiligten eine Willkommenskultur gegenüber den Patient:innen zu leben. Auf der operationalen Ebene geht es um die konkrete Ausgestaltung von partizipativen Arbeitsprozessen, z.B. für das Erstellen von Informationsbroschüren, und der Entwicklung von Arbeitsinstrumenten, z.B. für Antragsbegutachtungen durch Patient:innen. Um Scheinbeteiligung entgegenzuwirken braucht es überprüfbare Kriterien der Patientenbeteiligung sowie eine kritische Reflexion der jeweiligen Partizipationsgrade und Machtverhältnisse. Im Sinne der Qualitätssicherung sollen die bisherigen methodischen Überlegungen kritisch mit den anwesenden Akteur:innen diskutiert werden.