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Erfassung der Patientenperspektive bei Akne im Kindes- und Jugendalter – Entwicklung des Patient Benefit Index in Acne Youth (PBI-AY)
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Published: | September 27, 2021 |
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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Mit einer Prävalenz von über 80% ist Akne vulgaris in der Altersgruppe 12-18 Jahre die häufigste Hauterkrankung. Sie geht mit psychologischen und sozialen Beeinträchtigungen einher. Um den Therapiebedarf vollständig erfassen zu können, bedarf es zusätzlich zur objektiven Erfassung des Erkrankungsschweregrades einer subjektiven Erfassung der Therapieziele und des Therapienutzens aus Patientensicht. Hierfür kommt die Methodik des Patient Benefit Index in Frage, der für den Einsatz bei verschiedenen Hauterkrankungen validiert und bereits in Studien und in der Praxis eingesetzt wird.
Fragestellung und Zielsetzung: Ziel war die Entwicklung einer Patient Benefit Index-Version zur Erfassung der Therapieziele und des patientenrelevanten Nutzens bei Jugendlichen mit Akne vulgaris.
Methode oder Hypothese: Die Methodik folgte internationalen Richtlinien zur Entwicklung derartiger Instrumente. Zunächst wurden Items und das Antwortformat entwickelt. Dazu wurden Betroffene im Alter von 12 bis 18 Jahren in Einzelinterviews (n=42) zu ihren Beeinträchtigungen und Bedarfen befragt. Die Datenauswertung erfolgte inhaltsanalytisch. Es folgte eine Verständlichkeits- und Relevanzprüfung der Pilotversion. Diese wurde im Rahmen von Interviews mit Betroffenen (n=28) geprüft, inhaltsanalytisch und deskriptiv ausgewertet.
Ergebnisse: Auf Basis der Interviews konnten 14 Items für die Pilotversion abgeleitet werden. Diese umfassen physische (z.B. Schmerzen, Juckreiz), soziale/emotionale (z.B. Einschränkungen in der Schule) und praktische Themen (z.B. Häufigkeit der Arztbesuche). Antwortoptionen reichen von „betrifft mich gar nicht“ bis „sehr wichtig“. Die Verständlichkeitsprüfung zeigte eine hohe Akzeptanz bei den Betroffenen und Zustimmung zur Verständlichkeit der Items (93.7%); Relevanz (95.2%). Die Frage, ob die Items zu persönlich sind, wurde mehrheitlich verneint (98.8%).
Diskussion: Mit dem PBI-AY liegt erstmalig ein Instrument zur Erfassung der Therapieziele und des Therapienutzens bei Jugendlichen mit Akne vor. In einer Folgestudie soll das Instrument im Quer- und Längsschnitt validiert werden. Erweist es sich als valide, kann es zukünftig in klinischen Studien sowie in der Praxis zur Bestimmung des Patientennutzens bei juveniler Akne eingesetzt werden.
Praktische Implikationen: Der Fragebogen ermöglicht erstmals die Einführung patientenorientierter Therapieziele in die Behandlung juveniler Akne und erleichtert damit die partizipative Therapieentscheidung von Arzt und Patient.
Appell für die Praxis (Wissenschaft und/oder Versorgung) in einem Satz: Der Einsatz des PBI-AY kann zu einer verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation und dadurch zu einer verbesserten Patientenzufriedenheit und Lebensqualität führen.