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Hintergrund: Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Zu den wichtigsten Zielgrößen der Behandlung zählen die Anfallsfreiheit oder zumindest -reduktion sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patient*innen. Therapieziele und -nutzen von Patient*innen gehen jedoch häufig über diese Zielgrößen hinaus und können individuell zwischen Patient*innen variieren.

Fragestellung: Welche Therapieziele haben Patient*innen mit Epilepsie und wie können diese umfassend anhand eines Fragebogens zum Patientennutzen der Epilepsie-Behandlung (PBI-Epilepsie) gemessen werden?

Methode: Patient*innen mit Epilepsie füllten einen Fragebogen mit offenen Fragen zu Ihren Belastungen und Therapiezielen aus. Im Anschluss interviewte eine Ärztin die Patient*innen und notierte Ergänzungen. Die Antworten der Patient*innen und Mitschriften der Ärztin wurden mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Das daraus resultierende Kategoriensystem dient in einer Expertenrunde als Grundlage für die Entwicklung der Fragebogenitems des PBI-Epilepsie (Neurolog*innen, Psycholog*innen, Gesundheitswissenschaftler*innen, Patient*innen).

Ergebnisse: Die Patient*innen nannten eine Vielzahl unterschiedlicher Belastungen und Ziele, die in die Bereiche Alltags- und Freizeitaktivitäten (z.B. Selbstständigkeit, Sport), Anfälle (z.B. Anfallsreduktion, -freiheit), Beruf (z.B. Einschränkungen Berufswahl/-ausübung, Akzeptanz durch KollegInnen), Körper (z.B. verringerte Leistungsfähigkeit, anfalls-/auren-bedingte Probleme), Mobilität (z.B. Fahrtüchtigkeit Auto, Fahrrad), Psyche (z.B. Ängste, Selbstwertgefühl, soziale Beziehungen (z.B. Stigmatisierung, Sorge Angehöriger), Therapie (z.B. Nebenwirkungen, Arzt-Patient-Beziehung) fielen.

Diskussion: Aus den Themen werden Items und der finale Fragebogen generiert. Dieser Fragebogen enthält umfassende, mögliche Therapieziele von Patient*innen mit Epilepsie. Während und nach der Behandlung kann die Erreichung der patientenrelevanten Ziele überprüft werden. Die Bestimmung der patientenseitigen Therapieziele ist eine wichtige Grundlage der Therapieentscheidung. Zudem sollte sich der Behandlungserfolg maßgeblich am Erreichen patientenseitiger Ziele bemessen werden.

Praktische Implikationen: Der finale PBI-Epilepsie eignet sich sowohl für den Einsatz in der Forschung als auch im klinischen Alltag. Der Einsatz in Forschungsvorhaben ermöglicht Erkenntnisse über den patientendefinierten Nutzen unterschiedlicher Therapieoptionen (über die häufig üblichen Parameter wie Anfallshäufigkeit und gesundheitsbezogene Lebensqualität hinaus). Die Nutzung des Fragebogens in der Versorgung unterstützt patientenzentrierte Versorgung und partizipative Entscheidungsfindung.

Appell für die Praxis: Der Einsatz patientenzentrierter Endpunkte ist entscheidend für eine gute Versorgungsqualität und sollte über die reine Erfassung der LQ hinausgehen – der PBI-Epilepsie bietet hier die Möglichkeit, von Anfang an die Wünsche der Patienten zu berücksichtigen und zu besprechen.