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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Lebenslimitierend erkrankte Kinder und Jugendliche sind in ein Familiensystem eingebettet, in dem die Eltern in der Regel primäre Ansprechpartner für Leistungserbringer sind. Eltern sind durch die Erkrankung ihres Kindes und die Versorgungssituation oft stark belastet. Gleichzeitig sollten sie als Primärversorger und Stellvertreter ihrer Kinder aktiv an allen Entscheidungen beteiligt werden. In der häuslichen Palliativversorgung, die sich bei Kindern häufig über Jahre erstreckt und von großer Unsicherheit geprägt ist, spielt die Interaktion von Eltern und dem SAPV-KJ-Team sowie die gemeinsame Versorgung eine besonders wichtige Rolle.

Fragestellung und Zielsetzung: Welche Belange haben Eltern in Bezug auf die Unterstützung bei der Versorgung ihrer Kinder und wie begegnen SAPV-KJ-Teams diesen Belangen?

Methode oder Hypothese: Im Rahmen des durch den Innovationsfonds (Versorgungsforschung) des G-BA geförderten Projekts ELSAH (FKZ: 01VSF16006) wurden in einem Mixed-Methods Design mehrere Datenerhebungen durchgeführt, die einen multiperspektivischen Blick auf die Zusammenarbeit von Angehörigen und SAPV-KJ-Teams ermöglichen. Zunächst wurden narrative Interviews mit Eltern (9 Mütter, 4 Väter) erkrankter Kinder geführt, um einen Einblick in die elterliche Perspektive auf die SAPV-KJ zu bekommen. Die Interviewdaten wurden nach den Prinzipien der Grounded Theory ausgewertet. Weiterhin fanden 8 teilnehmende Beobachtungen bei Hausbesuchen von SAPV-KJ-Teams statt, um die Interaktion von SAPV-KJ-Teammitgliedern und Eltern zu untersuchen. Die Beobachtungsprotokolle wurden mittels thematischer Analyse ausgewertet und im Hinblick auf die Fragestellung mit den Ergebnissen der Interviews zusammengeführt.

Ergebnisse: Die Ergebnisse der Interviews zeigen, dass Eltern pädiatrische medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung benötigen und sich gleichzeitig aktiv an der Versorgung ihrer Kinder beteiligen wollen. Sie möchten sich als selbstwirksam erleben und als Experten für ihre Kinder anerkannt werden. Die Ergebnisse der teilnehmenden Beobachtungen zeigen, dass SAPV-Teammitglieder diese Bedürfnisse berücksichtigen, indem sie offen mit den Eltern kommunizieren, ihre Einschätzung erfragen, sie in die Entscheidungsfindung einbinden und bezüglich der Versorgung anleiten. Außerdem stellen die Teams vertrauensvolle Ansprechpartner für die Eltern dar.

Diskussion: SAPV für Kinder und Jugendliche muss familienzentriert durchgeführt werden. Die Eltern benötigen pädiatrische medizinische, pflegerische und psychosoziale Unterstützung und zugleich Anleitung bei der Versorgung ihrer Kinder. Dies macht die SAPV-KJ besonders aufwändig und erfordert hohe fachliche und soziale Kompetenzen seitens der SAPV-KJ-Teams sowie zeitliche Ressourcen.

Praktische Implikationen: Die SAPV-KJ muss durch Teams mit Expertise für eine pädiatrische, familienzentrierte Versorgung erbracht werden. Weiterhin müssen die zur Verfügung gestellten Ressourcen dem besonderen Aufwand der Versorgung entsprechen.

Förderung: G-BA Projekt ELSAH (FKZ: 01VSF16006).