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Hintergrund und Stand (inter)nationaler Forschung: Elektronische Dokumentationssysteme können helfen, die medizinische Versorgung von Patienten mit Blutungsstörungen zu verbessern, aber die Einhaltung und Qualität ihrer Anwendung ist schwer zu beurteilen. Belastbare Daten fehlen ebenso für die Routineprophylaxe bei Hämophilie, die in der Regel von den Patienten selbst durchgeführt wird.

Fragestellung und Zielsetzung: Wie ist die Qualität der elektronischen Dokumentation sowie die Einhaltung der prophylaktischen Behandlung bei Patienten mit Hämophilie A oder B oder der Von-Willebrand-Krankheit unter Verwendung des elektronischen Tagebuchs Haemoassist^TM 2.0?

Methode oder Hypothese: Konsekutiv aufgenommene Patienten aus zehn Hämophilie-Versorgungszentren in Spanien und Deutschland, die das System mind. drei Monate genutzt haben, wurden bezüglich der Anzahl der geplanten und dokumentierten Infusionen sowie der Zeitspanne zwischen der dokumentierten Infusion (Patientenangabe) und der tatsächlichen Zeit (elektronischer Zeitstempel) analysiert. Eine Subgruppe dieser Patienten, die für mind. drei Monate einem prophylaktischen Regime folgten, wurde hinsichtlich der zeitlichen Differenz zwischen geplanter und tatsächlich durchgeführter Infusion untersucht.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 796 Patienten, davon 202 mit Prophylaxe-Regime, analysiert. Hierbei wurden 195.936 Infusionen dokumentiert – größtenteils mittels mobiler Endgeräte (zu 88%), zudem anhand einer web-basierten Patienten-App (8%) sowie durch den Arzt (4%). Im Median lagen 4 Stunden zwischen der Injektion und deren Dokumentation bei Verwendung eines mobilen Gerätes, 85 Stunden hingegen bei web-basierter Dokumentation. Die Einhaltung der Prophylaxe betrug 83%. Hier lag die mediane Abweichung zwischen geplanter und tatsächlicher Infusionszeit bei ± 2 Stunden.

Diskussion: Wir stellen einen neuartigen Ansatz zur Dokumentation sowie zur Beurteilung der Einhaltung der Prophylaxe bei Hämophilie und der Von-Willebrand-Krankheit mit Hilfe eines elektronischen Tagebuchs vor. Haemoassist^TM 2.0 liefert zuverlässige Infusionsaufzeichnungen zur Analyse der Behandlung von Patienten mit Blutungsstörungen. Die gemeldeten Infusionszahlen entsprechen den erwarteten Zahlen aus der Literatur. Zudem war die Adhärenz zum Prophylaxe-Regime mit 83% hoch und über den Zeitverlauf relativ stabil.

Praktische Implikationen: Haemoassist^TM 2.0 verspricht großes Potential zur Datensammlung hinsichtlich Wirksamkeit und Sicherheit von Hämopholie-Medikation.