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Hintergrund: Psoriasis ist eine chronische aufgrund zahlreicher Komorbiditäten und Triggerfaktoren schwer zu managende Erkrankung mit immenser Beeinträchtigung der Lebensqualität. Deshalb ist die Messung von klinischen und patienten-berichteten Outcomes in der modernen Behandlung von Psoriasis ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten.

Fragestellung: Das vorliegende Projekt verfolgt in einem ersten Schritt das Ziel einen Standarddatensatz für die Dokumentation von Psoriasis zu entwickeln. Dieser Datensatz wird unterteilt in einen standardmäßig, optimal und optional zu erhebenden Datensatz und soll für die Versorgung in der Praxis sowie zur Entwicklung eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems genutzt werden.

Methode: Basierend auf systematischen Literaturrecherchen wurden Patienteninformationen aufgedeckt, die für eine Dokumentation relevant sind. Zur Abstimmung über diese Outcome-Instrumente sowie Patienten- und Anamnesedaten nahmen 26 Psoriasis-Experten an einem Delphi-Verfahren teil. Das Delphi-Verfahren bestand aus insgesamt vier Online-Runden, einem in-person Meeting der Psoriasis-Experten sowie einem abschließenden Experten-Meeting. Die Mehrheit der Fragen war standardisiert. Die Auswertung erfolgte hauptsächlich mithilfe deskriptiver Statistik. Eine Variable galt in der Regel als abgestimmt, wenn über 75% Einigkeit bestand. Die 3. Delphi-Runde fand in Form eines in-person Meetings statt, in das ebenfalls die Ergebnisse von 3 Fokusgruppen mit 14 Patienten sowie eines Surveys mit 15 Psoriasis-Experten zum Status Quo der Nutzung von Outcome-Tools einflossen. In der 5. Delphi-Runde wurde zusätzlich zu den letzten Abstimmungen zum Datensatz darüber abgestimmt, ob die Variable nur zu Beginn oder auch im Verlauf der Behandlung dokumentiert werden sollte.

Ergebnisse: Das Konsensusverfahren resultierte in einen Datensatz zur Dokumentation von Psoriasis mit 67 Variablen zu folgenden Bereichen: Stammdaten, Allgemeinstatus und -anamnese, Anamnese der Psoriasis, Status der Psoriasis, Diagnostik und Komorbidität, Therapien, patienten-berichteten Outcomes, Edukation und Studienteilnahme. Die Variablen wurden in einen Standard-Datensatz (18 Variablen, z.B. Gewicht, Komorbidität), Optimal-Datensatz (34 Variablen, z.B. Outcome Instrumente zur Bewertung der Psoriasis und verschiedene patienten-berichtete Outcomes) und Optional-Datensatz (15 Variablen, z.B. Ernährung, Versicherungsstatus) aufgeteilt.

Diskussion: Der finale Datensatz liegt vor. Der Einbezug von zwei weiteren Methoden zusätzlich zu einem Konsensusverfahren mit Experten ist innovativ und ermöglichte eine breite Sichtweise und Diskussion bei der Entwicklung eines Standarddatensatzes zur Dokumentation der Psoriasis. In einem nächsten Schritt werden die einzelnen Variablen klassifiziert.

Praktische Implikationen: Der Datensatz kann in der Praxis angewendet werden und bildet die Basis für die Entwicklung eines elektronischen Monitorings- und Dokumentationssystems. Dabei kann er das Management von Psoriasis verbessern, die Dokumentation vereinheitlichen und dabei die Arzt-Patient-Kommunikation und das Patient-Empowerment stärken.