gms | German Medical Science

Hintergrund: Psoriasis ist eine chronische, die Lebensqualität stark beeinträchtigende Erkrankung. Die Ermittlung von patienten-berichteten Outcomes, insbesondere der Lebensqualität, ist deshalb ein Hauptbestandteil der Behandlung.

Fragestellung: Da das Internet heute die meist genutzte Quelle für Gesundheitsthemen ist, soll mithilfe von Online-Foren die Lebensqualität von Patienten mit Psoriasis abgebildet und mit bestehender Forschung verglichen werden.

Methode: Online-Beiträge von Personen mit Psoriasis wurden aus einem amerikanischen und einem deutschen Online-Portal extrahiert. Dabei wurde ein Zeitraum von einem Jahr (12.2017-11.2018) herangezogen und alle Beiträge von jeweils einem Tag pro Woche ausgewählt (Wochentage wechselnd). Dies resultierte in 712 Beiträgen, welche sich nach Berücksichtigung der Ausschlusskriterien auf 541 Beiträge von insgesamt 271 Usern reduzierte. Die Beiträge wurden mithilfe einer qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Das Kategoriensystem resultierte in 8 Ober- und 54 Unterkategorien. Dabei konnten soziale, psychische und physische Beeinträchtigungen sowie Beeinträchtigungen im Arbeitsumfeld, im Alltag, Beeinträchtigungen durch die Behandlung durch mangelnde Zuversicht auf Heilung und im Zusammenhang mit Kleidung aufgedeckt werden.

Diskussion: Zusammenfassend kann gesagt werden, dass zahlreiche Beeinträchtigungen aufgedeckt werden konnten, welche die bestehende Forschung widerspiegelt, aber auch spezifiziert. Online-Portale berücksichtigen zwar eine ausgewählte Patientengruppe, die Bereitstellung der Daten findet allerdings im natürlichen Lebensraum der Patienten statt und eine zusätzliche Erhebung ist nicht notwendig. Auch beinhalteten die Ergebnisse alle wichtigen Items bestehender Outcomes zu Lebensqualität.

Praktische Implikationen: Die Auswertung von Online-Daten eignet sich zur Beurteilung der Lebensqualität von Patienten und kann bestehende Forschung hierzu unterstützen.