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Hintergrund: Die Messung von klinischen und patienten-berichteten Outcomes ist in der modernen Behandlung von Psoriasis ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten.

Fragestellung: Ziel des vorliegenden Projektes ist die Entwicklung einer Plattform für elektronische Tools zum Management von klinischen und patienten-berichteten Outcomes bei Psoriasis. Ein Teilprojekt beinhaltet die Entwicklung und Erprobung des elektronischen Patient-Benefit-Index (ePBI) für Psoriasis.

Methode: Nach der Entwicklung eines Datensatzes zur Dokumentation von Psoriasis in der Praxis wurden elektronische, klinische und patienten-berichtete Outcome-Tools, wie die PBI-App und die PBI-Webversion (Swiss4ward), entwickelt. Der papierbasierte PBI ist ein validiertes Instrument und besteht aus zwei Fragebögen (Patientenziele und -nutzen), die zu einem PBI-Score führen. Der ePBI wurde kognitiv und iterativ in 4 Runden mit 11 Patienten entwickelt. Dies beinhaltete die elektronischen Fragebögen, verschiedene elektronische Ergebnispräsentationen und papierbasierte Beispiele von Grafiken und Cockpits, die mögliche Patienten-Ergebnisse zeigen. Darüber hinaus testeten 139 Patienten beide Versionen des ePBI und bewerteten deren Usability, Feasibility und Acceptability mithilfe eines standardisierten Fragebogens.

Ergebnisse: Der ePBI ist vollständig entwickelt und kann einschließlich der Herangehensweise der kognitiven Interviews auf der Konferenz gezeigt werden. 94 Männer und 44 Frauen testeten den ePBI mit einem Durchschnittsalter von 45 Jahren, erstmals diagnostiziert mit Psoriasis im Durchschnitt vor 21 Jahren. Die Patienten hatten unterschiedliche Komorbiditäten wie Psoriasis Arthritis (n= 58), Herz-Kreislauf-Erkrankungen (n= 21) und Depressionen (n= 18). Im Durchschnitt brauchten diese etwa acht Minuten, um die Fragebögen auszufüllen und auch um ihre Ergebnisse nach Belieben zu lesen. Grundsätzlich hatten sie eine positive Einstellung zur Machbarkeit, Benutzerfreundlichkeit und Akzeptanz der Nutzung des ePBI und auch anderer elektronischer Daten, z.B: N= 135 Patienten stimmten (völlig) zu, dass die Fragen und der Text gut lesbar, leicht verständlich (n= 133) und die Handhabung einfach (n= 137) sind. N= 88/91 Patienten konnten sich vorstellen, den Fragebogen regelmäßiger auszufüllen oder den Inhalt mit ihrem Arzt zu besprechen. Im Allgemeinen können sich die Patienten vorstellen elektronische Fragebögen auszufüllen (n= 118) und die Ergebnisse als Unterstützung zur medizinischen Entscheidungsfindung heranzuziehen (n= 98).

Diskussion: Der ePBI ist aus Patientensicht ein praktikables und akzeptiertes Instrument zur Dokumentation von Patientenzielen und -nutzen in der Praxis. In einem nächsten Schritt sind Validitätstests und die Entwicklung weiterer Möglichkeiten zur Darstellung der Ergebnisse geplant. Insgesamt stehen Patienten mit Psoriasis digitalen Lösungen positiv gegenüber.

Praktische Implikationen: Der ePBI und auch andere elektronische Instrumente haben aus Patientensicht ein großes Potenzial in der Versorgung von Psoriasis. Des Weiteren sind strukturelle Voraussetzungen sowie die Einstellungen von Ärzten zu berücksichtigen.