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Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer der bis zu 8.000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen (SE). SE bilden eine sehr heterogene Gruppe von komplexen Krankheitsbildern, sind oft erblich bedingt, verlaufen meist chronisch und gehen häufig mit einer eingeschränkten Lebenserwartung einher. Das Krankheitsmanagement erfordert einen hohen Grad an Unterstützung und Pflege durch Eltern und Geschwister. Kinder und Jugendliche mit SE sowie deren Geschwister und Eltern sind daher oft körperlich und psychisch hoch belastet. Bei betroffenen Eltern zeigt sich dies unter anderem durch ein erhöhtes Risiko für Angst und Depressivität. Erkrankte Kinder weisen vermehrt internalisierende und externalisierende Verhaltensstörungen sowie Entwicklungsstörungen auf. Geschwister wachsen dementsprechend in einem Lebensumfeld auf, das durch die Pflege und medizinische Versorgung des kranken Geschwisterkindes geprägt ist. Somit erscheint eine psychosoziale Unterstützung in interdisziplinären Versorgungsstrukturen dringend notwendig.

Der Verbund CARE-FAM-NET zielt darauf ab, psychischen Symptomen, Begleiterkrankungen und deren Chronifizierung bei Kindern und Jugendlichen zwischen 0 und 21 Jahren mit SE sowie deren Familien durch Diagnostik, Früherkennung und -behandlung zu begegnen. Die zentralen Ziele sind die Implementierung, Evaluation sowie der Transfer von zwei neuen evidenzbasierten psychosozialen Versorgungsformen (CARE-FAM und WEP-CARE) für Kinder mit SE und deren Familien an 18 klinischen Zentren in 13 Bundesländern. Dafür vernetzt CARE-FAM-NET Kinderkliniken mit Zentren der psychosozialen Versorgung und mit Zentren für seltene Erkrankungen an diesen 18 klinischen Zentren. Zwei neue innovative psychosoziale Versorgungsformen (NVF) werden begleitend in einer multizentrischen randomisiert kontrollierten Studie evaluiert und bei Erfolg in die Regelversorgung überführt. Eine bedeutsame Versorgungslücke an psychosozialer Versorgung dieser Familien soll geschlossen und die psychische Gesundheit und Lebensqualität von Kindern mit SE und ihrer Angehörigen nachhaltig verbessert werden. Das Verbundprojekt wird im Innovationsfond des GB-A für drei Jahre gefördert.