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Hintergrund: Die Versorgungsqualität der SAPV wurde bisher im Wesentlichen anhand von Strukturdaten abgebildet. Vorherige Studien zeigten, dass strukturelle Bedingungen nicht allein ausschlaggebend für das Gelingen einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) sind. Stattdessen hat in der Patienten- und insbesondere der Palliativversorgung die Perspektive von Patientinnen und Patienten sowie deren Nahestehenden einen hohen Stellenwert.

Dieses Forschungsprojekt verfolgt das Ziel, ein Verfahren zur Darlegung der Versorgungsqualität in der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung von Erwachsenen zu entwickeln, zu implementieren und zu evaluieren. Hierfür sollten zentrale Themen, welche aus Sicht der Erkrankten, der Nahestehenden und der beteiligten Leistungserbringer relevant sind, identifiziert und berücksichtigt werden. Das Forschungsprojekt wird gefördert aus Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) zur Förderung von Versorgungsforschung nach § 92a Abs. 2 SGB V (Förderkennzeichen: 01VSF16006).

Fragestellung: Es wurde untersucht, was eine gelungene spezialisierte ambulante Palliativversorgung aus Perspektive von Patientinnen und Patienten, deren Nahestehenden und an der Versorgung beteiligten Leistungserbringern ausmacht.

Methode: Zum Erkennen und Verstehen der relevanten Themen aus Sicht der Beteiligten wurden qualitative Methoden angewandt. Es wurden teilnehmende Beobachtungen (n=5) und leitfadengestützte Interviews mit Erkrankten, Nahestehenden und Hinterbliebenen (n=28) sowie SAPV-Mitarbeitenden und weiteren beteiligten Leistungserbringern (n=30) durchgeführt. Des Weiteren wurden Fokusgruppen (n=3) mit Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von SAPV-Teams veranstaltet. Außerdem erfolgte eine kommunikative Validierung der erarbeiteten Ergebnisse mit SAPV-Mitarbeitenden. Die Datenerhebung und -auswertung folgte den Prinzipien der Grounded Theory.

Zudem wurde eine Literaturübersicht erstellt, welche international etablierte Instrumente zur Messung von Versorgungsaspekten in der Palliativversorgung erfasste. Auf Basis der qualitativen Ergebnisse sowie der Literaturübersicht wurde ein Instrumenten-Set zusammengestellt, welches die relevanten Themen aus Perspektive der Beteiligten abbildet.

Ergebnisse: In der Analyse der qualitativen Erhebungen konnten sechs zentrale Themen identifiziert werden, die eine Versorgung aus Sicht der Betroffenen wie auch der beteiligten Akteure gelungen erscheinen lässt. Hierzu gehören die Symptomkontrolle unter SAPV, die umfassende Fürsorge für Patienten und deren Nahestehende sowie die Vermittlung eines Sicherheitsgefühls. Diese drei zentralen Inhalte werden umrahmt von der Förderung der Beziehungsqualität zwischen den Beteiligten, der Achtung von Individualität und der Ermöglichung von Selbstbestimmung von Erkrankten und deren Nahestehenden.

Die gewählten Instrumente erfassen diese Aspekte im Versorgungsverlauf. Die Pilotierung und Implementierung des Verfahrens zur Messung der Versorgungsqualität befinden sich noch im Prozess, weshalb hierzu nur vorläufige Ergebnisse präsentiert werden können.

Diskussion: Es zeigte sich, dass die bisherige Messung der Versorgungsqualität die aus Perspektive von Betroffenen relevanten Themen vernachlässigt hat. Die Ergänzung und systematische Anwendung von Patient-Reported Outcomes sowie Patient-Centered Outcomes in der SAPV bietet neben der patienten- und teamübergreifenden Darstellung der Qualität auch die Chance die Versorgung des Einzelfalls unmittelbar zu beeinflussen. Die Integration in die bestehende Dokumentation der SAPV-Teams kann hierbei die Möglichkeit der Verstetigung gewähren.

Praktische Implikationen: Die Themenfelder Symptomkontrolle unter SAPV, umfassende Fürsorge und Vermittlung eines Sicherheitsgefühls sollten in der Abbildung der Versorgungsqualität von SAPV beinhaltet sein. Genauso sollten zwischenmenschliche Belange wie Beziehungsqualität, Individualität und Selbstbestimmung einbezogen werden.

Das entwickelte Instrumenten-Set wird im weiteren Projektverlauf pilotiert und unter begleitender Evaluation implementiert. Hierbei liegt der Fokus auf Validität und Reliabilität sowie Praktikabilität. Die Barrieren und Förderfaktoren während der Implementierung sowie mögliche Auswirkungen auf die Versorgungspraxis werden ebenfalls beleuchtet.