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Hintergrund: In der modernen Behandlung von Psoriasis ist die Messung von Outcomes ein Hauptbestandteil. Elektronisches Monitoring und elektronische Dokumentationssysteme sind allerdings immer noch selten.

Fragestellung: Das vorliegende Projekt verfolgt das Ziel die Relevanz unterschiedlicher Patienten- und Anamnesedaten sowie Outcome-Instrumente aus Sicht von Psoriasis-Patienten zu erheben. Dabei spielen insbesondere die Argumente für und gegen solche Daten eine Rolle. Die Ergebnisse wurden in ein Konsensusverfahren von Psoriasis-Experten einbezogen. Übergeordnetes Ziel ist die Entwicklung eines Standarddatensatzes für die Dokumentation von Psoriasis. Dieser Datensatz wird unterteilt in einen minimal, standardmäßig und optional zu erhebenden Datensatz und soll für die Versorgung in der Praxis sowie zur Entwicklung eines elektronischen Monitoring- und Dokumentationssystems genutzt werden.

Methode: Zunächst wurden Outcome-Instrumente basierend auf systematischen Literaturrecherchen aufgedeckt. 14 Patienten diskutierten dann in drei Fokusgruppen die Wichtigkeit der einzelnen Outcome-Instrumente sowie der Patienten- und Anamnesedaten aus Ihrer Sicht. Anschließend machten Sie mithilfe von standardisierten Fragen Angaben darüber, ob sie die Daten dem minimal, standardmäßig und optional zu erhebenden Datensatz zuordnen würden und füllten einen Fragebogen zu demographischen und erkrankungsspezifischen Fragen aus. Die Patienten wurden außerdem über die Studie aufgeklärt und unterschrieben eine Einwilligungserklärung. Die Interviews wurden digital aufgezeichnet, vollständig transkribiert und inhaltsanalytisch mit zwei Kodierern ausgewertet. Im Vordergrund standen hierbei die Argumente, welche die Patienten für oder gegen eine Dokumentation von Daten vorbrachten. Die Ergebnisse wurden Psoriasis-Experten bei der Abstimmung über einen Datensatz zur Dokumentation von Psoriasis zur Verfügung gestellt.

Ergebnisse: Die Teilnehmer unterschieden sich in ihrer Alters- und Erkrankungsstruktur, laut Schulabschluss und Beruf gehörten die meisten allerdings der mittleren und höheren Bildungsgruppe an. Das Kategoriensystem beinhaltete pro Outcome-Instrument und der jeweiligen Patienten- und Anamnesedaten die Oberkategorien „Schlussendliche Entscheidung“, „Gründe für Aufnahme in den Datensatz“ und „Gründe gegen Aufnahme in den Datensatz“. Bezogen auf die Patienten- und Anamnesedaten wurde insbesondere diskutiert, ob die jeweiligen Daten Auswirkungen auf die Psoriasis oder die Medikation haben (Unterkategorien). Darüber hinaus schätzten die Patienten insbesondere klinische Merkmale als wichtig ein und ordneten sie dem Minimal-Datensatz zu. Hier diskutierten sie vermehrt die Relevanz für den Arzt, um gute Therapieentscheidungen zu treffen. Patient-Reported-Outcomes wurden ebenfalls als sehr wichtig angesehen und dem Minimal- oder Standarddatensatz zugeordnet. Gründe dafür waren z.B. die Abbildung des Leidensdrucks, die Subjektivität und der Informationsgewinn für den Arzt.

Diskussion: Die Fokusgruppen stellen die Sicht von Psoriasis-Patienten über Parameter zur Dokumentation der Psoriasis dar. Viele der Parameter wurden dabei als wichtig eingestuft. Diese Ergebnisse unterstützten die Entscheidungsfindung von Psoriasis-Experten und führten z.B. zur Aufnahme eines weiteren Parameters in den Minimal-Datensatz (insgesamt 11 Parameter).

Praktische Implikationen: Der Datensatz soll zur Dokumentation der Psoriasis in der Praxis angewendet werden und bildet die Basis für die Entwicklung eines elektronischen Monitorings- und Dokumentationssystems, das auch von Patienten genutzt werden kann. Elektronische Versionen einzelner Outcome-Instrumente werden derzeit entwickelt bzw. stehen bereits zur Verfügung (PASI, BSA, DLQI, PBI).