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Hintergrund: Der “Views of Informal Carers – Evaluation of Services (VOICES)” ist ein valides und effektives Instrument zur Erfassung der Versorgungsqualität am Lebensende, das durch Nahestehende von kürzlich verstorbenen Personen ausgefüllt wird. Seit der Entwicklung durch Professorin Addington-Hall, University of Southampton, in den 90-er Jahren, wurde der Fragebogen in bereits 13 Studien mit über 4000 Teilnehmer*innen aus dem Vereinigten Königreich eingesetzt und stetig weiterentwickelt. Neben der ursprünglich entwickelten Langversion steht seit dem Jahr 2011 die überarbeitete VOICES-Short Form (SF) mit insgesamt 60 Items zur Verfügung.

Fragestellung: Ziel war die Entwicklung einer deutschen Version der VOICES-SF zur Erfassung der Versorgungsqualität im letzten Lebensjahr.

Methode: Die kulturelle Adaptation der VOICES-SF erfolgte in Kooperation mit Expert*innen, die in der ärztlichen, pflegerischen und sozialen Versorgung von Patient*innen am Lebensende tätig sind. Dadurch konnte gewährleistet werden, dass das Instrument an das deutsche Gesundheitssystem angepasst ist. Die anschließende Übersetzung und Überprüfung folgte der Methodik TRAPD (translation, review, adjudication, pre-testing, documentation). Dabei wurden zwei voneinander unabhängige, parallele Übersetzungen angefertigt, die in einem mehrstufigen Überprüfungsprozess durch die Projektgruppe zu einer konsentierten Fassung zusammengefasst wurden. Die anschließende Pilotierung zur Finalisierung des Instruments beinhaltete kognitive Pretests mit acht Think Aloud-Interviews. Eine Zustimmung durch die Autorinnen des VOICES wurde im Vorfeld eingeholt.

Ergebnisse: Das entwickelte Messinstrument umfasst 91 Items und bezieht sich auf die Versorgung im gesamten letzten Lebensjahr. Aufgrund der unterschiedlichen Gesundheitssysteme wurde eine Vergleichbarkeit mit dem ursprünglich für den Kontext des Vereinigten Königreichs entwickelten Originalinstruments nicht angestrebt. Änderungen waren insbesondere im Bereich der ambulanten Versorgung notwendig, so wurde die Versorgung durch die „district and community nurses“ in der deutschen Version durch den ambulanten Pflegedienst, die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) und den ambulanten Hospizdienst ersetzt und die hausärztliche Versorgung durch die fachärztliche Versorgung ergänzt. Des Weiteren wurden einzelne Items aus der Langversion des VOICES hinzugefügt (Abfrage Erkrankungen, Kommunikation am Lebensende, finanzielle Belastung) und neue Items ergänzt (Sterbedatum, Pflege durch Angehörige, Linderung anderer Symptome als Schmerz, Kontakt zu Palliativmediziner*innen, beteiligte Krankenhausabteilung, ungelöste Probleme). Zur Ermittlung des individuellen Versorgungsverlaufes wurde ein Item zur tabellarischen Erfassung der Wohn- und Versorgungsorte im letzten Lebensjahr entwickelt. Die Instruktionen sowie Skalen wurden im gesamten Instrument vereinheitlicht.

Diskussion und praktische Implikationen: Ein deutschsprachiges Instrument zur Erfassung der Qualität aller am Lebensende beteiligten Versorger*innen lag nach Kenntnis der Projektgruppe bisher nicht vor. Erste Ergebnisse der BMBF-geförderten Last Year of Life Study Cologne (LYOL-C) zeigen, dass es der deutschen Version des VOICES-SF gelingt, die extreme Heterogenität der verschiedenen Versorgungsverläufe im letzten Lebensjahr, die häufig von großer Unruhe geprägt sind, abzubilden. Das linguistisch validierte Messinstrument wird im Rahmen von LYOL-C ex-post überprüft. Die Erkenntnisse zur Versorgungs- und Lebensqualität können dazu beitragen, Menschen im letzten Lebensjahr eine an ihre Bedürfnisse orientierte Behandlung und Betreuung zu ermöglichen, bei der sie im Mittelpunkt stehen.