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Hintergrund: Die Einbindung von Patientenvertretern in Forschungsprojekte ist wichtig, weil sie die Bedeutung der Forschungsprojekte erhöht und die Implementierung der Ergebnisse in den Versorgungsalltag erleichtert. Seit dem Jahr 2009 sind Patientenvertreter aktiv involviert in Forschungsprojekte der Europäischen Rheumaliga (EULAR). Seit 2010 wurden seitens der EULAR die ersten Trainingskurse für Betroffene durchgeführt, in denen diese auf die Aufgaben eines Patientenvertreters vorbereitet wurden.

Fragestellung: Ziel war es, einen Trainingskurs für Rheumapatienten in Deutschland zu entwickeln, der die Betätigungsfelder von Patientenvertretern in Forschungsprojekten darstellt und auf die Aufgaben vorbereitet. Das Wissen um die Existenz geschulter Patientenvertreter soll die Bereitschaft von Projektleitern erhöhen, Patientenvertreter in ihre Forschungsprojekte einzubinden und somit die Verbreitung partizipativer Forschung fördern. Der Trainingskurs soll bei den Patienten die Scheu vor dem Engagement in dem für sie fremden Bereich der wissenschaftlichen Forschung mindern und ihr Selbstvertrauen stärken.

Methode: Der interaktive Trainingskurs läuft über zwei Tage. Zur Evaluation des Kurses füllen alle Teilnehmer anonym einen Evaluationsbogen mit 14 Fragen aus.

Ergebnisse: Der Trainingskurs besteht aus sieben Modulen. Im ersten Modul (I) werden die Historie der Einbindung von Patientenvertretern in EULAR-Forschungsprojekte und mögliche zukünftige Aufgabenbereiche der geschulten Rheumapatienten als sogenannte „Forschungspartner“ dargestellt. In den anschließenden Modulen werden die unterschiedlichen Gebiete in der Forschung (II), die Entwicklung von Forschungsfragen und Hypothesen (III), verschiedene Forschungsmethoden (IV), generalisierte Abläufe von Forschungsprojekten (V), Literaturrecherchen (VI) und die Erstellung von Gutachten im Rahmen von Förderausschreibungen (VII) erläutert. Jedes Modul ist unterteilt in einen einleitenden Teil, einen Aufgabenteil und einen Diskussionsteil.

Seit Ende 2014 wurden zwei Kurse mit 13 Teilnehmern durchgeführt. Der Kurs wurde ausschließlich als „sehr gut“ (77%) und gut (23%) bewertet. Bisher waren die Forschungspartner an neun Projekten beteiligt. Diejenigen Forschungspartner, die bereits aktiv in Forschungsprojekte eingebunden waren, beschrieben die Tätigkeit als interessant und bereichernd.

Diskussion und praktische Implikationen: Der Trainingskurs wurde von den Teilnehmern sehr gut bewertet. In zukünftigen Auffrischungstreffen, wird die Relevanz der unterschiedlichen Module mit den Forschungspartnern diskutiert werden. Außerdem sollen fehlende Elemente identifiziert werden. Auf Basis dieser Erkenntnis wird der Trainingskurs ständig weiterentwickelt. Die Deutsche Rheuma-Liga strebt an, dass in allen von ihr geförderten Projekten Forschungsansätze der partizipativen Forschung genutzt werden.