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Hintergrund: In einem Benchmark-Projekt im Rahmen des „Netzwerk NRW“ konnten wir erstmals belegen, dass 30% aller Mammakarzinompatientinnen die Einschlusskriterien für eine genetische Testung erfüllen. Dies verdeutlicht den großen Aufklärungs- und Beratungsbedarf. Daher haben wir innerhalb des „Netzwerks NRW“ ein Konzept zur sektorenübergreifenden Zusammenarbeit etabliert, welches neben Kooperationsvereinbarungen im Rahmen von Verträgen der Besonderen Versorgung (nach §140a, SGB V) auch ein Curriculum zur hierfür notwendigen genetischen Kompetenz (genetic literacy) enthält. Zur Optimierung des Curriculums haben wir im Rahmen einer Horizon 2020 Förderung (Bridges, WP5) eine Umfrage unter den Teilnehmerinnen und Teilnehmern durchgeführt, um deren Kenntnisstand, Zufriedenheit mit der Veranstaltung und weitere Fortbildungswünsche zu erheben.

Fragestellung: Ziele der Arbeiten sind es, den Bedarf an genetischer Aufklärung im Bereich familiärer Brust- und Eierstockkrebs über die Checklisten zur Erfassung des erblichen Risikos für Brust- und Eierstockkrebs zu erheben, sowie ein Curriculum zur Verbesserung der genetischen Kompetenz für Kolleginnen und Kollegen zertifizierter Brust- und Gynkrebszentren zu etablieren und zu optimieren.

Methode: Von 6 der 72 kooperierenden Zentren im „Netzwerk NRW“ wurden rund 5.000 Checklisten zur Erfassung des erblichen Risikos für Brust- und Eierstockkrebs ausgewertet. Weiterhin wurden ein Curriculum zur Verbesserung der genetischen Kompetenz entwickelt und mittleierweile 10 Mal erfolgreich durchgeführt. Um dieses Curriculum zu optimieren wurde eine Umfrage unter Mitgliedern der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) durchgeführt, die Betroffenen mit einer familiären Belastung für Brust- und Eierstockkrebs betreuen.

Ergebnisse: Über das Checklistenprojekt konnte erstmals für Deutschland der hohe Bedarf an genetischer Beratung festgestellt werden, da 30% der Brustkrebspatientinnen die Einschlusskriterien für familiären Brust- und Eierstockkrebs erfüllen. Ärztinnen und Ärzte sind oft mit den an sie gestellten Anforderungen zum Thema überfordert. Das entwickelte Curriculum umfasst eine halbtägige Schulung mit Wissenskontrolle und eine ganztägige Hospitation. Bisher nahmen 507 Kolleginnen und Kollegen unserer Kooperationszentren an insgesamt 10 Veranstaltungen teil. Die Resonanz war damit sehr positiv. Die steigende Lernkurve konnte anhand der Wissenskontrolle nachgewiesen werden. Die Zufriedenheit der Kollegen mit der Veranstaltung ist hoch. Die von ihnen gewünschten Inhalte (z.B. zu Risikokalkulationsprogrammen), die in der Umfrage erhoben wurden, werden zukünftig in die Curricula eingebaut. Wir konnten neue Verträge zur besonderen Versorgung mit dem vdek abschließen, die nach erfolgreicher Absolvierung von Curriculums und Hospitation auch eine Vergütung für die genetische Aufklärung vorsieht. Zwischenzeitlich haben wir bereits 62 Verträge abgeschlossen

Diskussion und praktische Implikationen: Es besteht ein hoher Bedarf zur Verbesserung der genetischen Kompetenz, den wir mit unserem umfassenden Konzept des Curriculums und der sektorenübergreifenden Zusammenarbeit im Rahmen des Pilotprojekts in Köln erfolgreich umgesetzt haben. Das Konzept wird nun gemeinsam mit der Deutschen Krebsgesellschaft ausgeweitet.