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Hintergrund: Die adäquate Versorgung von Früh- und Neugeborenen mit sehr niedrigem Geburtsgewicht (VLBW) steht seit Langem im Blickpunkt der Versorgungsforschung und -politik. Auf Grund dessen hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) im Jahr 2011 das AQUA-Institut beauftragt, die Ergebnisqualität von sehr kleinen Frühgeborenen auf einer laienverständlichen Webseite zu veröffentlichen. Daten zur Ergebnisqualität der letzten fünf Jahre, die innerhalb der gesetzlich vorgeschriebenen externen stationären Qualitätssicherung (QS-Daten) gewonnen werden, werden hierzu aufbereitet und auf perinatalzentren.org dargestellt. So soll die Ergebnisqualität von Krankenhäusern, die Früh- und Neugeborene mit sehr niedrigem Geburtsgewicht versorgen (sog. Level-1- und Level-2-Perinatalzentren), laienverständlich, transparent und risikoadjustiert dargestellt werden. Zum 01.01.2016 hat das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG) die Betreuung und Weiterentwicklung der Webseite perinatalzentren.org übernommen. Im Rahmen der Weiterentwicklung werden mit dem Ziel eine möglichst vollzählige und valide Datengrundlage zu gewährleisten, die verwendeten QS-Daten mit Hilfe von stationären Abrechnungsdaten nach § 21 KHEntgG hinsichtlich ihrer Vollzähligkeit der Sterbefälle miteinander abgeglichen [1].

Fragestellung: Hieraus ergibt sich die Fragestellung, wie hoch die Unterdokumentation der Sterbefälle [2] in den QS-Daten aktuell ist. Zudem sollen die Ursachen dieser Unterdokumentation analysiert werden.

Methode: Als Datengrundlage werden die Dokumentationsdaten der Perinatalzentren der vorangegangenen fünf Jahre verwendet, die diese innerhalb der externen stationären Qualitätssicherung erheben. Im Rahmen des Abgleichs zur Vollzähligkeit der in den QS-Daten erfassten Sterbefälle werden diese mit den Sterbefällen, der externen Abrechnungsdaten nach § 21 KHEntgG abgeglichen. Fälle, die bei diesem Abgleich nicht eindeutig zusammengeführt werden können, werden in einem zweiten Schritt mittels einer Merge-Tool Box [2] hinsichtlich der Möglichkeit der Zusammenführung überprüft. Sterbefälle, die nur in einem Datensatz eindeutig identifiziert werden konnten, wurden im Rahmen eines Validierungsverfahrens vor Ort durch Einbeziehung der Originaldokumentation geprüft und ggf. nachdokumentiert. Hierfür wurde ein Access-Tool entwickelt, welches die Krankenhäuser und Landesgeschäftsstellen für Qualitätssicherung bei der Aufklärung der unklaren Sterbefälle unterstützt.

Ergebnisse: Seit dem Frühjahr 2016 liegen die Ergebnisse des Validierungsverfahrens dem IQTIG vor. Diese werden aktuell analysiert und ausgewertet. Am 30.06.2016 wird der Abschlussbericht dem G-BA übergeben und im Anschluss dort beraten und bewertet. Erste Analysen scheinen die bekannte Unterdokumentation von Sterbefällen in den Neonataldaten zu bestätigen.

Diskussionen Im vorliegenden Projekt wurde erstmals eine systematische externe Validierung der Daten der gesetzlichen Qualitätssicherung mit stationären Abrechnungsdaten für alle stationären Todesfälle durchgeführt. Diese Validierung scheint aktuell unabdingbar, um valide und vollständige Qualitätsinformationen zu gewährleisten [2], [3]. Ziel sollte es sein, nach Abschluss der Beratungen des Abschlussberichts im G-BA, validierte Qualitätsinformationen in der Datengrundlage zu ergänzen. Dies stellt eine wichtige methodische Verbesserung bei der Veröffentlichung der Ergebnisqualität dar.

Praktische Implikationen: Die Webseite perinatalzentren.org ist seit Ende Februar 2014 online und wird jährlich aktualisiert. Verschiedene Zielgruppen, u.a. werdende Eltern, können aktuell auf dieser Webseite die Ergebnisse von 222 Perinatalzentren miteinander vergleichen und diese für eine informierte Entscheidung bei der Wahl einer Klinik nutzen.