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Hintergrund: Mit der bundesweiten Einführung der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV-KJ) möchte der Gesetzgeber gewährleisten, schwersterkrankte junge Patientinnen und Patienten auf hohem medizinischem Niveau in häuslicher Umgebung zu begleiten. Begleitend zur Etablierung eines kürzlich gegründeten SAPV-KJ-Teams soll ein Evaluationsverfahren entwickelt werden, das die Bedürfnisse der Familie ins Zentrum der Bewertung stellt. Auf diesem Weg soll es möglich werden, behandlerseitige „blinde Flecken“ frühzeitig zu identifizieren. Darüber hinaus soll das Evaluationsverfahren eine inhaltlich und formal angemessene Grundlage für eine systematische und nachhaltige Optimierung der Versorgungsqualität stellen.

Fragestellung: In der Entwicklungsphase stellt sich die Frage, welches methodische Vorgehen die genannten Kriterien erfüllen kann. Wie lässt sich die Evaluation familienzentriert konstruieren? Inwiefern können die Ergebnisse als Maß für die Versorgungsqualität dienen? Über welche Methode ist zudem ein Abgleich mit den Selbsteinschätzungen des SAPV-KJ-Teams realisierbar? Im Sinne der klinisch-praktischen Handhabbarkeit soll darüber hinaus gefragt werden, wie das Evaluationsverfahren den Gütekriterien der Testökonomie und der Zumutbarkeit gerecht werden kann.

Methode: Es wurde ein schriftliches Evaluationsverfahren konstruiert, das aus zwei korrespondierenden Versionen besteht. Version A richtet sich an den hauptverantwortlich pflegenden Elternteil, der die Befragung stellvertretend für die Familie und das erkrankte Kind ausfüllt. Version B richtet sich an die Mitglieder des SAPV-KJ-Teams. Als Grundlage für die Entwicklung des Evaluationsverfahrens diente eine bereits publizierte qualitative Ermittlung von Kernkategorien der SAPV-KJ aus Elternsicht. Auf diese Weise wurde eine induktive Konstruktion gewährleistet. Unter Berücksichtigung von Ankerbeispielen wurden 15 Kriterien gebildet, die durch ein SAPV-KJ-Team potenziell erfüllbar sind. Schließlich wurden aus den jeweiligen Kriterien Items formuliert, die sich für die Bewertung anhand einer Likertskala eignen. Um diesen mehrstufigen Prozess reproduzierbar zu machen, wurde ein Generierungsschema erstellt und mithilfe eines Expertenratings auf Plausibilität überprüft. Da zu erwarten ist, dass die einzelnen Kriterien als unterschiedlich bedeutsam eingeschätzt werden, wurde eine zweite Likertskala eingeführt, anhand derer die Wichtigkeit des Kriteriums beurteilt werden kann.

Ergebnisse: In einem Pretest unter Mitarbeitern des SAPV-KJ-Teams zeigt sich das entwickelte Evaluationsverfahren zur Beantwortung der Forschungsfragen als geeignet. Vielversprechend erweist sich insbesondere die Möglichkeit, die Selbsteinschätzungen des SAPV-KJ-Teams mit den Einschätzungen der Familie abgleichen zu können – dies sowohl in Bezug auf die Kriterienerfüllung als auch auf die Kriterienwichtigkeit. Diskussionen In einem nachfolgenden Schritt wird empirisch zu untersuchen sein, ob sich das entwickelte Verfahren auch in der Versorgungspraxis als geeignet darstellt. Insbesondere soll geprüft werden, inwiefern konkrete Implikationen für eine strukturelle bzw. inhaltliche Optimierung der Versorgung ableitbar sind. Zu berücksichtigen sind darüber hinaus Maße zur Validität in Bezug auf deduktiv konstruierte Evaluationsverfahren.

Praktische Implikationen: Zum Zwecke einer empirischen Überprüfung sind Kooperationen mit weiteren SAPV-KJ-Teams vorgesehen. Nach Abschluss dieser Untersuchungen soll das Evaluationsverfahren als familienzentrierte Alternative zu bereits etablierten Verfahren eingesetzt werden können.