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Hintergrund: Eine patientenzentrierte Behandlung erfordert, dass therapeutische Entscheidungen an den Bedürfnissen und Zielen der Patienten ausgerichtet werden. Auch die Ergebnisse klinischer Studien sind nur dann aussagekräftig im Hinblick auf den patientenrelevanten Nutzen, wenn die erhobenen Endpunkte den Präferenzen der Patienten entsprechen. Dies ist in der Behandlung der Psoriasis (Schuppenflechte) von besonderer Bedeutung, da sich die Behandlungsoptionen zum Teil deutlich unterscheiden hinsichtlich Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Behandlungsaufwand.

Fragestellung: Welche Therapieziele haben Patienten mit Psoriasis zu Beginn einer systemischen Behandlung? Wie stabil sind diese Präferenzen innerhalb eines Jahres? Können die Behandlungsziele aus der Beeinträchtigung der Lebensqualität eines Patienten abgeleitet werden oder ist eine separate Erhebung der Therapieziele sinnvoll?

Methode: Die Wichtigkeit von Therapiezielen aus Sicht von Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Psoriasis wurde im deutschen Psoriasisregister „PsoBest“ erhoben, indem zu Baseline (Beginn einer systemischen Behandlung, n=3.066) sowie beim Ein-Jahres-Follow-Up (n=1.444) der validierte Fragebogen Patient Benefit Index (PBI) eingesetzt wurde.

Der Zusammenhang zwischen Zielwichtigkeit und aktueller Lebensqualität wurde in einer zweiten Studie ermittelt. 55 ambulant behandelte Patienten füllten sowohl den PBI aus als auch einen Lebensqualitätsfragebogen, dessen Items die jeweils mit den PBI-Therapiezielitems korrespondierende Beeinträchtigung erfragten (z. B. „Ich habe Schmerzen“ als Äquivalent zum PBI-Item „schmerzfrei zu sein“). Die Erhebung wurde jeweils nach fünf Monaten wiederholt.

Ergebnisse: Die Patienten verfolgten eine Vielzahl verschiedener Therapieziele, die über die Verbesserung des Hautbildes deutlich hinausgingen. Die Ziele bezogen sich insbesondere auf eine Verringerung des Juckreizes (83,9% „ziemlich“ oder „sehr“ wichtig), des Hautbrennens (70,6%) und der Schmerzen (60,6%) sowie auf ein normales Alltagsleben (78,4%) und eine wenig belastende Behandlung (64,2%–77,9%). Die Zielwichtigkeiten änderten sich bei einem erheblichen Teil der Patienten innerhalb eines Jahres nach Beginn der systemischen Behandlung (30,3%–54,7% je nach Item). Zielwichtigkeit und aktuelle Lebensqualitäts-Beeinträchtigung zu Baseline waren assoziiert (r=0,64, p<0,001); eine Änderung der Lebensqualität hing jedoch überwiegend (bei 17 von 23 Zielen) nicht signifikant mit einer Änderung der entsprechenden Zielwichtigkeit zusammen.

Diskussionen: Die patientenseitige Wichtigkeit von Therapiezielen hängt nicht allein von aktuellen Beeinträchtigungen ab. Sie ist daher über eine Erhebung der Lebensqualität hinaus informativ.

Praktische Implikationen: Patientenseitige Therapieziele sollten in der klinischen Praxis regelmäßig erhoben werden, um die Behandlung entsprechend planen und anpassen zu können. Ein explizites Thematisieren der Therapieziele und damit der Patientenperspektive dürfte zudem eine positive Arzt-Patienten-Beziehung fördern. In klinischen Studien sollten solche Endpunkte erhoben werden, die den Therapiezielen von Patienten mit Psoriasis entsprechen und die somit den patientenrelevanten Nutzen abbilden können.