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Hintergrund: Brustkrebs stellt weltweit die häufigste Krebsform für Frauen dar. Neben standardisierten Früherkennungsmaßnahmen trägt die leitliniengerechte medizinische Versorgung zur verbesserten Überlebenswahrscheinlichkeit von Brustkrebspatientinnen bei. Die Diagnose „Brustkrebs“ stellt das Leben der Betroffenen von einem auf den anderen Tag vor neue Herausforderungen. Zahlreiche empirische Arbeiten belegen, dass an Brustkrebs erkrankte Personen vielfältige Informationsdefizite aufweisen, die sie in ihrem weiteren Bewältigungsprozess beeinflussen können. Neben der Durchführung von medizinisch und pflegerisch notwendigen Maßnahmen spielt somit die Weitergabe von versorgungsrelevanten Informationen an Betroffene eine wichtige Rolle.

Fragestellungen:

1.

Welche eigens wahrgenommenen Informationsdefizite haben erstmalig an Brustkrebs erkrankte Patientinnen und Patienten im Krankheitsverlauf?

2.

Welche Rolle kann ein krankheitsphasenspezifisches Prompt Sheet zur Unterstützung der Reduzierung der patientenseitig wahrgenommenen Informationsdefizite leisten?

Methode: Die verwendeten Daten stammen aus der prospektiven multizentrischen Kohortenstudie (PIAT „Strengthening patient competence: breast cancer patients‘ information and training needs“), die von 2012 bis 2015 im Rahmen des Nationalen Krebsplans vom Bundesministerium für Gesundheit und von Köln Fortune gefördert wurde. Mittels Fragebogen werden die patientenseitigen Informationsdefizite zu drei Messzeitpunkten, während des postoperativen Krankenhausaufenthalts bzw. nach 10 sowie 40 Wochen nach Diagnosestellung abgefragt. Neben soziodemografischen Angaben werden u.a. Ansprechpartner, Therapiezuversicht und die Gesundheitskompetenz der Betroffenen ermittelt.

Ergebnisse: Die Erhebung hat von Februar 2013 bis August 2013 in 60 zertifizierten Brustkrebszentren stattgefunden. An der Befragung haben 1.359 Patientinnen und Patienten zum ersten, 1.248 zum zweiten und 1.202 Patientinnen und Patienten zum dritten Messzeitpunkt teilgenommen. Die Ergebnisse zeigen, dass die Informationsdefizite vielfältig sind und krankheitsphasenspezifisch zu bzw. abnehmen. Die eigens wahrgenommenen Informationsdefizite der Befragten sind im Bereich der Alltagsbedürfnisse – Ernährung, gesundheitsförderliche Maßnahmen, ergänzende Naturheilverfahren – am stärksten. Als ein Ergebnis der PIAT-Studie sind die meist genannten Informationsbedürfnisse in Form von Fragen in einem Prompt-Sheet (Gesprächs-Checkliste) zusammengefasst.

Diskussion: Die Ergebnisse zeigen, dass die patientenseitigen Informationsdefizite zu Erkrankungsbeginn und im Krankheitsverlauf vielfältig sind. Derzeitige Angebote aus der Versorgungslandschaft (z.B. Informationsbroschüren und -veranstaltungen) tragen anscheinend nur unzureichend zur Reduzierung der eigens wahrgenommenen Informationsdefizite bei. Eine gezielt eingesetzte patientenorientierte Handlungshilfe könnte einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgungssituation von Brustkrebspatientinnen und -patienten leisten.

Praktische Implikationen: Eine patientenorientierte Handlungshilfe für die Praxis stellt ein sogenanntes Prompt Sheet dar. In dieser Orientierungshilfe sind Fragen aufgelistet, die im Krankheitsverlauf für Betroffene relevant sein könnten. Neben der Vorbereitung auf ein Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt könnte die brustkrebsspezifische Fragen-Checkliste unterstützend bei der Suche nach versorgungsrelevanten Informationen sein. Zukünftige Forschungsarbeiten sollten den Nutzen (Reduzierung der Informationsdefizite, Steigerung des Selbstmanagements) einer solchen Handlungshilfe in einer randomisiert kontrollierten Studie evaluieren.