gms | German Medical Science

Hintergrund: Die Adoleszenz stellt für Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung häufig eine kritische Phase dar. In dieser Phase der Transition steht neben normalen Entwicklungsaufgaben für diese Patientengruppe in der Regel ein Wechsel von der Pädiatrie in Erwachsenenversorgungssysteme bevor.

Es ist zu beobachten, dass ein Teil der Patienten diesen Wechsel nicht erfolgreich meistert und erst wieder im Gesundheitsversorgungssystem erscheint wenn Komplikationen auftreten. Die Ursachen dafür sind vielfältig.

In Abhängigkeit von der Indikation sind die Patienten mit unterschiedlichen Anforderungen im Management der Erkrankung und verschiedenen Verlaufscharakteristiken konfrontiert (kontinuierlich vs. schubweise) .

Ziel des vom BMBF im Rahmen des Förderschwerpunktes zur Versorgungsnahen Forschung geförderten Projektes ist die Entwicklung und Evaluation einer bedarfs- und ressourcenorientierten Schulungsmaßnahme zur Steigerung der Gesundheitskompetenz und verschiedener Facetten des Selbstmanagements.

Methodik: Die inkludierten Indikationen sind Diabetes mellitus Typ 1 (DM), Mukoviszidose (CF) und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED). Die Altersspanne der Teilnehmer liegt bei CED und DM zwischen 15 und 19 Jahren, bei CF zwischen 15 und 25 Jahren.

Mittels qualitativer Auswertung von Fokusgruppen- und Einzelinterviews mit betroffenen Jugendlichen und Experten wurden die Ursachen und Probleme während der Transition identifiziert. Diese Ergebnisse wurden zur Entwicklung einer Patientenschulung zur Vorbereitung der Transition verwendet. Die Schulung besteht aus 12 Unterrichtseinheiten, welche sich auf zwei Tage verteilen. Durchgeführt wird die Schulung von einem Psychologen in Zusammenarbeit mit einem Kinder- und Jugendarzt.

In einer prospektiven Interventionsstudie mit drei Messzeitpunkten wird die Wirksamkeit der neu entwickelten Patientenschulung für chronisch erkrankte Jugendliche während der Transition untersucht.

Die Teilnehmer werden randomisiert der Interventions- (IG) oder der Kontrollgruppe (KG) zugeordnet. Teilnehmer der IG nehmen an einer Schulung zur Vorbereitung der Transition teil. Die drei Erhebungen für die IG sind direkt vor dem Workshop, unmittelbar danach und 5 Monate später. In der KG füllen die Teilnehmer zu zwei 5-Monate auseinander liegenden Zeitpunkten eine Fragebogenbatterie aus.

In der Fragebogenerhebung werden die folgenden Aspekte und Konstrukte erfasst: Neben der chronisch-generischen Erfassung der Lebensqualität (DCGM-10) wird Versorgungsqualität und ?zufriedenheit (CHC-SUN), Locus of control (IE-4), aktive Selbstbeteiligung (PAM 13), soziale Unterstützung (SSUK), Selbstwirksamkeitserwartung (SWE), selbst wahrgenommene Gesundheitskompetenz (SWG), allgemeine Lebensqualität (EUROHIS-QOL) und gesundheitsbezogene Lebensqualität erfasst. Zusätzlich werden krankheitsspezifische klinische Parameter und die Akzeptanz der Schulung erhoben.

Ergebnisse: Aktuell liegen erste Ergebnisse von 103 Studienteilnehmern vor (IG: N=56; KG: N=47; DM: N=54; CED: N=46; CF: N=3). In der Auswertung einer Teilstichprobe bewerten 48% der Jugendlichen die Schulung als "ausgezeichnet". Die Inhalte wurde mit der Schulnote 1,7, die Atmosphäre in der Gruppe mit der Note 1,1 bewertet. Schriftliche Rückmeldungen der Teilnehmer zeigen, dass sie von der Schulung profitierten.

Es zeigen sich Hinweise auf eine Verbesserung der selbst wahrgenommenen Gesundheitskompetenz und der Selbstwirksamkeitserwartung.

Diskussion/Schlussfolgerung: Die Teilnehmerzahlen der CF-Patienten blieb bisher deutlich hinter denen der anderen beiden Indikationen. Gründe dafür sind die kleinere Grundgesamtheit der Patientengruppe, Schwierigkeiten der Gruppenzusammenstellung auf Grund der notwendigen Berücksichtigung des Pseudomonas-Keimes und in der Regel die fehlende Relevanz des Wechsels in die Erwachsenenversorgung, da viele CF-Patienten über das 18. Lebensjahr hinaus in der Pädiatrie weiter versorgt werden.

Die bisherigen Zwischenergebnisse geben erste Hinweise auf Nutzen der Schulung aus patientenberichteter Perspektive in Hinblick auf die Vorbereitung der Transition. Kritisch wahrgenommen wurde die Dauer der Intervention von zwei Tagen. Die Wirksamkeit der Intervention wird erst nach Abschluss der kompletten Schulungsphase auf Grundlage katamnestischer Daten beurteilt werden können.