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Die gesetzlichen Krankenkassen liefern seit einigen Jahren pseudonymisierte Daten an das Bundesversicherungsamt für den morbiditätsorientierten Risikostrukturausgleich nach § 268 SGB V (Morbi-RSA). Das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) erschließt diese Daten im Informationssystem Datentransparenz nach §§303a – 303e SGB V insbesondere für Analysen des Versorgungsgeschehens im Rahmen der Versorgungsforschung und für Steuerungsaufgaben in der gesetzlichen Krankenversicherung. Strenge Datenschutzvorkehrungen schließen faktisch aus, dass bei einer Nutzung der Daten einzelne Versicherte identifiziert werden können.

Die Daten, welche bisher nicht in dieser Vollständigkeit verfügbar waren, werden ab dem Ausgleichsjahr 2009 für Auswertungen bereitgestellt. Die Inhalte umfassen neben einigen Stammdaten der gesetzlich Versicherten die Diagnosen aus der ambulanten und stationären Versorgung, Arzneimittelverordnungsdaten und die Leistungsausgaben bezogen auf Versorgungsbereiche (z.B. Krankenhaus, niedergelassene Ärzte, Apotheken etc.). Über ein speziell generiertes Pseudonym können diese Informationen über mehrere Jahre hinweg zusammengeführt werden, sodass versichertenbezogene Verlaufsbetrachtungen möglich sind, ohne dass einzelne Versicherte identifizierbar werden.

Die Datentransparenzverordnung sieht drei mögliche Zugangswege vor: Die Datenfernverarbeitung (Prozessierung von Auswertungsskripten, die die Nutzungsberechtigten anhand von Testdaten erstellt haben, durch das DIMDI), die Datenauswertung durch das DIMDI selbst, sowie die Übermittlung von standardisierten Datensätzen an die Nutzungsberechtigten. Auswertungen unter Nutzung der Pseudonyme sind nur an Gastarbeitsplätzen im DIMDI möglich, krankenkassenbezogene Auswertungen nur mit Einwilligung der jeweiligen Krankenkasse.

Mögliche Fragestellungen sind z.B. krankheitsspezifische Behandlungsprävalenzen, Neuerkrankungsraten (unter Zuhilfenahme krankheitsfreier Intervalle), die Angemessenheit der Arzneimittelversorgung oder die Ermittlung krankheitsspezifischer Kosten.

Das Gesetz regelt, welche Institutionen Zugang zu den Daten erhalten und für welche Zwecke sie diese verwenden dürfen. Dazu gehören u.a. bestimmte Einrichtungen der Krankenkassen, der Gemeinsame Bundesausschuss, Interessenvertretungen der Patienten und der Leistungserbringer auf Bundesebene sowie Institutionen der Forschung und Gesundheitsberichterstattung. Ihnen können die Daten z.B. helfen, die Qualität der Versorgung zu erhöhen oder Leistungsressourcen besser zu planen.