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Hintergrund: Chronische Lymphödeme sind keine seltene Erkrankung, ca. 4,5 Millionen Menschen leiden in Deutschland an Lymphödemen. Im Hinblick auf die Chronizität der Erkrankung und die dadurch erforderliche kontinuierliche und meist langwierige therapeutische Betreuung lassen sich finanzielle Belastungen, Zeitintensität der Behandlung und Einschränkungen der Lebensqualität für die betroffenen Patienten nur erahnen. Auch sozioökonomisch stellt die Behandlung von Lymphödempatienten – insbesondere vor dem Hintergrund der aktuellen gesundheitspolitischen Situation – ein erhebliches Problem dar. Ziel der Studie ist die Generierung erster Basisdaten zu Versorgungsqualität, Versorgungsbedarf und leitliniengerechter Versorgung von Lymphödemen in der Metropolregion Hamburg.

Material und Methoden: LEOS ist eine nicht-interventionelle, querschnittliche Versorgungsstudie. Über Sanitätshäuser, Ärzte, Lymphtherapeuten und Zeitungen wurden Patienten mit Lip- oder Lymphödem rekrutiert und zu ihrer bisherigen und aktuellen Versorgung, Begleiterkrankungen und Krankheitskosten interviewt. Mit Patientenfragebögen wurden Daten zu Lebensqualität, Therapienutzen und Versorgungszufriedenheit erhoben.

Ergebnisse: Für die Auswertungen standen die Daten von 348 Studienteilnehmern zur Verfügung; 91% waren Frauen. Die Mehrheit der Patienten hatten Lymphödeme (66%) im Stadium 2 (45%). 54% erhielten zweimal wöchentlich eine Lymphdrainage. 91% erhielten keine Wickel der Arme oder Beine. 91% der Patienten führten keine Bewegungstherapie mit Kompression durch. Häufigste Begleiterkrankungen waren Adipositas (48%), arterielle Hypertonie (44%) und chronische Veneninsuffizienz (31%). Im Mittel vergingen 8 Jahre vom ersten Symptom des Ödems bis zur richtigen Diagnose. 77% der Patienten gaben an, einige bis viele Schmerzen und körperliche Beschwerden zu haben. 43% der befragten Patienten beschrieben sich als mäßig ängstlich oder deprimiert. Bei der Frage nach der Einschätzung des Gesundheitszustandes im Vergleich zwischen heute und vor 12 Monaten gaben knapp 64% der Patienten an, dass dieser nahezu gleich geblieben sei.

Hinsichtlich der Versorgung bei Patienten mit Ödemen zeigte sich, dass bei der Mehrheit keine Passformkontrolle bei Kompressionsbestrumpfung, kein Ganzkörperstatus bei der klinischen Untersuchung und kein MLD durchgeführt wurden. Neben der Schwellungsverringerung war wichtigstes Therapieziel, eine optimale Bestrumpfung zu erhalten und Komplikationen zu vermeiden. Viele persönliche Therapieziele wurden noch nicht erreicht. 65% beurteilten die bisherige Behandlung als gut/sehr gut, 28% als mittel und 6% als eher/sehr schlecht.

Schlussfolgerung: Obwohl an dieser Studie viele gut versorgte Patienten teilnahmen, waren viele körperlich und psychisch stark belastet und viele Behandlungsziele wurden noch nicht erreicht. Rückblickend wurde von einer langen Zeit berichtet, in der das Ödem unerkannt blieb. Dennoch fühlen sich nur wenige Patienten schlecht versorgt.

Um Fehldiagnosen des Lip- und Lymphödems zu vermeiden und so die Voraussetzungen für die richtige Therapie zu schaffen, ist eine bessere Aufklärung sowohl der Patienten als auch der Versorger vonnöten.