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Einleitung: Das Sjögren-Syndrom ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die durch eine chronische Entzündung exokriner Drüsen gekennzeichnet ist. Da die Symptome oft unspezifisch sind, wird die Diagnose meist mit erheblicher Verzögerung gestellt.

Methoden: In die Studie wurden Patienten aus der rheumatologischen Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover eingeschlossen, ≥18 Jahre alt und mit der Diagnose eines primären Sjögren-Syndroms (ICD-10 M35.0) seit mindestens 12 Monaten. Mit Hilfe eines standardisierten Fragebogens wurden demographische Daten und Details über die Symptome und Therapien erhoben sowie Fragen zur emotionalen Belastung, der Auswirkung der Erkrankung auf das Alltagsleben und zum allgemeinen Gesundheitszustand, gemessen anhand einer Skala von 0–100 (100=sehr guter Gesundheitszustand), gestellt. Die generelle Leistungsfähigkeit wurde anhand einer vier-Punkte Likert-Skala erfasst, welche zwischen keinem bis großen negativen Einfluss rangierte. Die deskriptiven Analysen sowie die statistischen Tests erfolgten mit dem Programm IBM SPSS Statistics Version 28.0.1.0.

Ergebnisse: Insgesamt wurden 279 PatientInnen mit primärem Sjögren-Syndrom eingeschlossen, davon waren 82,8% weiblich. Die Fragebogenauswertung ergab, dass die schwersten limitierenden Faktoren im Alltag Fatigue (59,5%), Gelenk- und Muskelschmerzen (56,4%) sowie trockene Augen (53,7%) und trockener Mund (43,6%) sind. Das Durchschnittsalter bei Diagnosestellung lag bei 52,3 Jahren mit einer durchschnittlichen Diagnoseverzögerung seit Beginn der ersten Symptome von 6,3 Jahren. Die Studienteilnehmer wurden entsprechend der Diagnoseverzögerung nach dem Median in zwei Gruppen eingeteilt (>/≤2 Jahre bis zur finalen Diagnose).

In Bezug auf die generelle Leistungsfähigkeit gaben PatientInnen mit längerer Diagnoseverzögerung (>2 Jahre) häufiger einen negativen Effekt an (78,6%) als diejenigen mit einer Diagnosestellung innerhalb von 2 Jahren (56,9%, p=0,012). Ebenso wurde der generelle Gesundheitszustand von Studienteilnehmern mit längerer Diagnoseverzögerung um 9,93 Punkte negativer eingeschätzt (95%-Konfidenzintervall [-15,55; -4,31], p<0,001).

Zusätzlich waren PatientInnen mit einer längeren Diagnoseverzögerung häufiger emotional belastet (77,7%) als Studienteilnehmer mit einer kürzeren Diagnoseverzögerung (57,2%, p<0,001).

Schlussfolgerung: Die Latenz zwischen den ersten Erkrankungssymptomen und der Stellung der Diagnose des Sjögren-Syndroms beträgt im Mittel 6,3 Jahre. Eine Diagnoseverzögerung von >2 Jahren ist mit einem signifikanten negativen Effekt auf den von den PatientInnen berichteten generellen Gesundheitszustand verbunden.

Offenlegungserklärung: Die Studie wurde mit finanzieller Unterstützung von der Novartis Pharma GmbH durchgeführt, ohne dass dies irgendeinen Einfluss auf die wissenschaftliche Arbeit hatte.

Abbildung 1 [Abb. 1]

Tabelle 1 [Tab. 1]