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Outcome bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis – Ergebnisse zum 6-Jahres-Follow-up der Inzeptionskohorte (ICON)
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Published: | October 8, 2019 |
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Einleitung: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) stellt mit ihrer Heterogenität und den unterschiedlichen Krankheitsverläufen eine therapeutische Herausforderung dar. Um neue Erkenntnisse bezüglich des Erreichens einer inaktiven Erkrankung und der Einschätzung der Lebensqualität der Betroffenen zu gewinnen, wird seit September 2009 eine Kohorte neuerkrankter JIA-Patienten prospektiv und standardisiert beobachtet.
Methoden: Um eine Bewertung der Krankheitsaktivität (gemessen mittels c-JADAS-10, Score von 0-30, Score ≤1 = inaktive Erkrankung) sowie der patientenberichteten Outcomes (PROs)nach einer 6jährigen Beobachtungsdauer vornehmen zu können, wurden Daten aus der ICON-Kohorte analysiert. Der Fokus der Auswertung der PROs lag auf der Einschätzung der Funktionsfähigkeit im Alltag (CHAQ, Score von 0-3, bester Wert=0) und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (PedsQL, Score von 0-100, 100=hohe Lebensqualität).
Ergebnisse: Sechs Jahre nach Beobachtungsbeginn befanden sich knapp 70% der Patienten noch in rheumatologischer Betreuung. Es lagen Angaben von 406 Patienten (Alter bei Einschluss durchschnittlich 6,3 Jahre; 70% Mädchen; 50% Oligoarthritis (OA), 27% Rheumafaktor-negative Polyarthritis (RF-PA)) mit JIA vor.
Insgesamt erreichten zwei Drittel Patienten zum 6-Jahres Follow-up den Status einer inaktiven Erkrankung. In den JIA-Kategorien persistierende OA und RF-PA lag der Anteil bei 68% bzw. 61%. Zu diesem Zeitpunkt wies jeder zweite Patient mit JIA eine Remission unter Medikation auf. Insgesamt wurden die Patienten innerhalb des sechsten Beobachtungsjahres zu knapp der Hälfte mit MTX, zu 39% mit Biologika behandelt. Glukokortikoide erhielten noch 6% der Patienten. Eine Remission ohne Medikation lag bei 19% der JIA-Patienten vor. Andererseits bestand zu diesem Zeitunkt noch bei jedem 4. Patienten ein aus Elternsicht inakzeptables Symptomstadium (JADAS-10 >3,5 (OA) bzw. 5,4 (PA)).
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität der Patienten zum 6-Jahres-Follow-up hatte sich im Vergleich zu Baseline deutlich verbessert (Mittelwert 87 vs 72). Dies zeigte sich insbesondere beim Vergleich der Angaben im Bereich körperliche Funktionsfähigkeit (Mittelwert 88 vs 67). Beeinflusst wurde die Einschätzung der Lebensqualität von der Krankheitsaktivität. Dementsprechend wiesen Patienten mit einer inaktiver Erkrankung im Mittel einen PedsQL-Score von 92, die Patienten mit hoher Krankheitsaktivität (c-Jadas-10 >8,5 (OA)bzw. 4 (PA)) hingegen einen Wert von 75 auf.
Schlussfolgerung: Nach 6 Jahren Beobachtungsdauer weisen ein Drittel der Patienten eine moderate bzw. hohe Krankheitsaktivität auf. Insbesondere diese Patienten fühlen sich ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität beeinträchtigt.
ICON wird gefördert durch das BMBF (FKZ: 01ER0812)