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45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie, 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

06.09. - 09.09.2017, Stuttgart

Retrospektive Qualitätserhebung zur Transition in der Kinderrheumatologie

Meeting Abstract

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  • Friederike Olbert - Asklepios Klinik Sankt Augustin, Sankt Augustin
  • Stefanie Wintrich - Asklepios Klinik Sankt Augustin, Sankt Augustin
  • Gerd Horneff - Asklepios Klinik Sankt Augustin, Sankt Augustin

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. 45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Stuttgart, 06.-09.09.2017. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2017. DocKR.37

doi: 10.3205/17dgrh137, urn:nbn:de:0183-17dgrh1377

Published: September 4, 2017

© 2017 Olbert et al.
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Einleitung: Transition ist der geordnete Übergang aus der kinderfachärztlichen Betreuung in die Erwachsenenmedizin. Es herrscht oftmals der Eindruck, es findet kein geordneter Übergang statt und die Patientin/ der Patient ist unzureichend vorbereitet. Daneben bestehen Probleme in der Verfügbarkeit der Versorgung. Spezielle Probleme der rheumatologischen Versorgung bestehen in mangelhafter Verfügbarkeit von Rheumatologen, im Wechsel der Diagnosen und unterschiedlichen Therapiestandards (Zulassungen) sowie der unterschiedlichen Einschätzung der Krankheitsschwere zwischen Kinderrheumatologe und internistischem Rheumatologen.

Methoden: Alle Patienten mit rheumatologische Diagnosen des Zentrums stehen in einer Datenbank zur Verfügung. Ein Screening der Patientendatenbank nach den Einschlusskriterien (1) chronisch entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankung oder rheumatische Systemerkrankung, (2) Versorgungsdauer über > 2 Jahre in der Kinderrheumaambulanz (3) > 1 Vorstellung im Alter 17-18 Jahre in den Jahren 2012-2016. Es erfolgte ein Telefoninterview (Patient, im Ausnahmefall Elternteil) mit einem strukturierten Fragebogen zur Art der Versorgung (Facharzt Rheumatologie, Medikation, Diagnose, Zufriedenheit mit der Versorgung vor/nach Transition) und dem Transitionsvorgang mit Hilfe einer NRS von 0=überhaupt nicht gut und 10= sehr gut. Der Transitionsvorgang des kinderrheumatologischen Zentrums ohne eine internistisch-rheumatologische Fachabteilung erfolgt idealerweise durch gezielte Übermittlung an einen internistischen Rheumatologen.

Ergebnisse: 46 Patienten konnten erreicht werden. Die Mehrheit hatte eine JIA (ERA n=10, RFneg Poly JIA n=9, PsA n=9, extended Oligo n=4, pers. Oligo n=3, andere (z.B. sJIA, SLE, MCTD, CRMO, Behcet, TRAPS n=1). Eine weitere regelmäßige ärztliche Behandlung aufgrund der rheumatischen Erkrankung fand bei 31 (67%) Patienten statt, hiervon 29 bei einem internistische Rheumatologen. Keine regelmäßige Versorgung fand statt bei 10/15 aufgrund subjektiver Beschwerdefreiheit/-armut, 1/15 aufgrund beruflicher Verhinderung, 1/15 fühlte sich nicht „ernstgenommen“ und 1/15 Non-Compliance. Augenärztliche Kontrolluntersuchungen wurden bei 32 Patienten fortgeführt. 22 Patienten waren subjektiv in Remission, 24 hatten Beschwerden. Zum Zeitpunkt der Transition hatten 13 ein konventionelles DMARD, 20 ein Biologikum. Nach der Transition hatten 6 eine DAMRD-Therapie und 20 eine Biologikatherapie, bei vier Patienten wurde die Biologikatherapie beendet, bei 4 neu begonnen. Nur 1 Patient erhielt Physiotherapie. Die subjektive Beurteilung der Zufriedenheit mit der Versorgung in der Kinderrheumatologie war (Mittelwert+/-Standardabweichung) 9,5+/-0.9, bei internistischen Rheumatologen 7,7+/-2,2 und mit dem Transitionsprozess 7,8+/-2,8. Probleme beim internistische Rheumatologen sahen die Patienten in mangelnder Zeit, fehlender körperlicher Untersuchung, längeren Wartezeiten auf Termine und dem abrupten statt fließenden Übergang.

Schlussfolgerung: Die Transition aus der kinderfachärztlichen Betreuung in die Erwachsenenmedizin ist ein wichtiger Bestandteil der Versorgung. Sie gelingt gut in der Mehrheit der Fälle. Probleme in einzelnen Fällen sind wie vorbekannt die mangelnde Zeit, die Wartezeiten und die Terminvergabe. Diagnosewechsel oder ein unerwartetes Beenden der Therapie mit z.B. Biologika sind nicht erkennbar. In einem Anschlussprojekt werden nunmehr neue Transitionspatienten prospektiv per Telefoninterview begleitet.