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Einleitung: Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist eine chronische rheumatische Erkrankung im Kindesalter, die zu signifikanten Langzeitschäden führen kann. Neben Komplikationen wie chronischen Augenentzündungen können Schäden an Gelenken und eine schwere Beeinträchtigung der Lebensqualität auftreten.

Ziel dieser Studie war es, die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit JIA in Abhängigkeit vom Alter und der Dauer der Erkrankung zu beschreiben. Zusätzlich sollten Faktoren ermittelt werden, die eine eingeschränkte Lebensqualität begünstigen.

Methoden: Im Rahmen einer retrospektiven Kohortenstudie (SEPIA) zur Inzidenz maligner Erkrankungen bei Patienten mit JIA wurden alle Patienten, die zwischen 1952 und 2010 im Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologiebehandelt wurden, postalisch kontaktiert. In einer begleitenden Untersuchung wurde mittels EQ5D-Fragebogen die Lebensqualität in fünf Dimensionen (Beweglichkeit/Mobilität, die Fähigkeit für sich selbst zu sorgen, allgemeine Tätigkeiten, Schmerzen/körperliche Beschwerden, Angst/Niedergeschlagenheit) erfragt. Um Determinanten einer eingeschränkten Lebensqualität zu ermitteln, wurden logistische Regressionsmodelle gerechnet.

Ergebnisse: Insgesamt nahmen 4079 (65%) der eingeladenen Patienten an der Befragung teil. Die Erkrankungsdauer seit Krankheitsbeginn lag im Median bei 14 Jahren (1-60 Jahre). Von den Teilnehmern waren 66% weiblich, 57% waren aktuell noch wegen einer rheumatischen Erkrankung in ärztlicher Behandlung. Insgesamt hatten 26% einen Grad der Behinderung von 50 oder mehr. Aktuell durch Schmerzen bzw. Einschränkung der Beweglichkeit in ihrer Lebensqualität eingeschränkt waren 55% der Patienten. Im multiplen logistischen Regressionsmodell zeigte sich das Geschlecht (Odds Ratio für Frauen 1,66; 95% Konfidenzintervall 1,26-2,19), höheres Alter (55-74 Jahre OR 4,10; 95% KI 2,25-7,48), die aktuelle Behandlungsbedürftigkeit der rheumatischen Erkrankung (OR 2,60; 95% KI 1,61-4,10), aktuelle Medikamenteneinnahme aufgrund der rheumatischen Erkrankung (OR 1,72; 95% KI 1,14-2,59) und ein Grad der Behinderung von 50 oder mehr (OR 3,79; 95% KI 2,88-4,99) als prädiktiv für eine eingeschränkte Lebensqualität.

Schlussfolgerung: Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass Patienten mit JIA und einer Erkrankungsdauer von bis zu 60 Jahren langfristig in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt sind. Dabei ist jedoch zu beachten, dass ein erheblicher Anteil der Patienten aus einer Zeit stammt, in der effektive antirheumatischeTherapie nur eingeschränkt zur Verfügung standen.