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Therapiekontinuität bei jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) – Daten aus den JIA-Biologikaregistern BiKeR und JuMBO
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Published: | September 12, 2014 |
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Einleitung: Inzwischen verlässt jeder dritte Patient mit polyartikulärer JIA die Kinderrheumatologie mit einem Biologikum. Bisher liegen wenige Informationen zur Therapie nach dem Wechsel in die Erwachsenenmedizin vor. Aussagen hierzu können mit den Daten der JIA-Biologika Register BiKeR für Kinder und Jugendliche und JuMBO für junge Erwachsene vorgenomen werden.
Methoden: In die Auswertungen wurden Patienten eingeschlossen, die erfolgreich von BiKeR zu JuMBO überführt wurden. Erfasst und verglichen wurden Therapien und patientenberichtete Outcomes (d.h. Krankheitsaktivität, Schmerz, Funktionsfähigkeit) zur letzten Dokumentation in BiKer sowie zur ersten und letzten Dokumentation in JuMBO.
Ergebnisse: Die in JuMBO überführten 811 Patienten waren bei Erstdokumentation in JuMBO 19 Jahre alt und 10 Jahre krank (mean). In der Zeit des Transfers ging die DMARD-Therapie von 94% auf 86% zurück. Vor allem die MTX-Therapie wurde abgebrochen (letzte BiKeR-Visite: 73%, erste JuMBO-Visite: 46%). In der Phase des Betreuungswechsels nahmen das Ausmaß subjektiv empfundener Schmerzen und gesundheitlicher Beeinträchtigungen ebenso wie die Krankheitsaktivität tendenziell zu. Drei Viertel der Patienten wurden im Erwachsenenalter weiter rheumatologisch versorgt, jeder fünfte Patient wurde hausärztlich betreut, jeder zwanzigste nahm medizinische Leistungen nicht mehr regelmäßig in Anspruch. Rheumatologisch Weiterversorgte verblieben zumeist unter DMARDs, insbesondere unter biologischen. Bei jedem Dritten wurde die Biologikatherapie beendet, bei jedem Vierten auf ein anderes Biologikum gewechselt. Einsatz fanden vorzugsweise TNF-Blocker, andere Substanzen folgten bei Ineffektivität. Wurde die Biologikatherapie beendet, erfolgte das wegen ungenügender Wirksamkeit (30%) oder Vorliegen einer Remission (21%), selten (6%) wegen unerwünschter Ereignisse. Junge Rheumatiker, die sich nicht in spezialisierter Betreuung befanden, brachen die Therapie häufiger ab (53% versus 36%) und wurden seltenerneu auf Biologika (8% versus 27%) eingestellt. Zudem ging eine unregelmäßige Inanspruchnahme der medizinischen Versorgung mit einem signifikant schlechteren Befinden der Patienten einher.
Schlussfolgerung: Der Übergang in die erwachsenenmedizinische Versorgung stellt eine Risikophase dar, in der jeder zehnte Patient die DMARD-Therapie und jeder zwanzigste die medizinische Versorgung zumindest zeitweise abbricht. Die Versorgung Erwachsener mit JIA sollte durch internistische Rheumatologen erfolgen, um das bis dahin Erreichte nicht durch einen Therapieabbruch zu gefährden.
Disclosure: BiKeR: Unconditional grant der Firmen Pfizer, Abbvie und Roche; JuMBO: Unconditional grant der Firmen Pfizer und Abbvie