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Erste Ergebnisse einer deutschlandweiten Umfrage zur Häufigkeit und Therapie bei Larynxpapillomatose
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Authors
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Sabine Kramer
- Klinik für Audiologie und Phoniatrie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland
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Anya Reinhardt
- Klinik für Audiologie und Phoniatrie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland
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Manfred Gross
- Klinik für Audiologie und Phoniatrie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland
| Published: | September 5, 2013 |
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Outline
Zusammenfassung
Hintergrund: Die Larynxpapillomatose ist eine rekurrierende Neoplasie des Larynx. Sie greift häufig auf benachbarte Strukturen des oberen respiratorischen Trakts über und gehört zu den seltenen Erkrankungen. Aufgrund der dementsprechend geringen Fallzahlen an den einzelnen Zentren erweist es sich bislang als schwierig, Therapiestudien mit ausreichend großen Patientengruppen zu rekrutieren.
Material und Methoden: Zur besseren Übersicht über die Patientenzahlen und derzeit angewandten Therapieverfahren innerhalb Deutschlands haben wir eine Postkartenaktion durchgeführt.
Im November 2012 versandten wir Rückantwortkarten an 59 Kliniken/ Abteilungen für Phoniatrie und an 159 Kliniken/ Abteilungen für HNO-Heilkunde mit der Frage nach den behandelten Patienten mit Larynxpapillomatose. Zusätzlich wurden die verwendeten Therapieverfahren und das Interesse an gemeinsamen Multicenterstudien erfragt.
Ergebnisse: Wir stellen die ersten Ergebnisse aus dieser Postkartenaktion mit einem Rücklauf von bis dato 45,5% in Form einer "Deutschlandkarte — Larynxpapillomatose" vor. Anhand dieser Übersicht möchten wir zur gemeinsamen Diskussion der Koordination und zur Entwicklung multizentrischer Konzepte in der Erforschung und Behandlung dieser seltenen Erkrankung beitragen.
Text
Einleitung
Die Larynxpapillomatose ist eine rekurrierende Neoplasie des Larynx und des oberen respiratorischen Trakts und gehört zu den seltenen Erkrankungen.
Aufgrund der dementsprechend geringen Fallzahlen an den einzelnen Zentren erweist es sich bislang als schwierig, Therapiestudien mit ausreichend großen Patientengruppen zu rekrutieren.
Fragestellung
Es stellte sich deshalb die Frage, wie viele PatientInnen mit Larynxpapillomatose im laufenden Jahr deutschlandweit behandelt werden und welche Therapiemethoden dabei angewandt wurden.
Methodik
Zur besseren Übersicht über die Patientenzahlen und die derzeit angewandten Therapieverfahren innerhalb Deutschlands haben wir eine Postkartenaktion durchgeführt.
Im November 2012 versandten wir insgesamt 215 Rückantwortkarten an 48 Kliniken/Abteilungen für Phoniatrie und an 167 Kliniken/Abteilungen für HNO-Heilkunde mit der Frage nach den behandelten Patienten mit Larynxpapillomatose. Zusätzlich wurden die verwendeten Therapieverfahren und das Interesse an gemeinsamen Multicenterstudien erfragt.
Ergebnisse
Wir stellen die ersten Ergebnisse aus dieser Postkartenaktion mit einem Rücklauf von bis dato 99 (46,0%) der versandten Karten in Form einer "Deutschlandkarte – Larynxpapillomatose" vor. Dabei antworteten 33 (62,5%) der phoniatrischen Kollegen und 66 (41,3%) der HNO-Kollegen. Insgesamt wurden 733 Patienten angegeben mit Zahlen von 0–70 Patienten (Mean 7,4; SD 9,71). Die Mehrzahl der Kollegen (86,9%) verwendeten (laser)chirurgische Verfahren zur Behandlung der Larynxpapillomatose, ebenfalls zur Anwendung kamen zum Teil auch parallel die Applikation von Cidofovir (39,4%), die HPV-Impfung (28,3%) und andere Verfahren wie Interferon-Gabe. Über 2/3 der Kollegen bekundeten ihr Interesse zur Teilnahme an Multicenterstudien.
Anhand dieser Übersicht möchten wir zur gemeinsamen Diskussion der Koordination und zur Entwicklung multizentrischer Konzepte in der Erforschung und Behandlung dieser seltenen Erkrankung beitragen. Ein Aspekt wird sein, die in Deutschland vorhandenen Patientenzahlen akkurater zu erfassen, wir schlagen hierfür eine nationale Datenbank Larynxpapillomatose vor.
