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Hintergrund: Von Lepra betroffene Menschen stellen eine hochvulnerable, von sozialer Ausgrenzung betroffene Gruppe dar. In Kolumbien fand in den letzten Jahren eine zunehmende Selbstorganisation durch Selbsthilfegruppen statt. Die Einbindung Betroffener in die Versorgung- und Versorgungsforschung wurde bislang nicht untersucht.

Fragestellung: Welche Erfahrungen machen von Lepra Betroffene in der kolumbianischen Primärversorgung und wie werden diese durch andere Betroffene beeinflusst? Welche Möglichkeiten bietet die Body-Map-Methode, um vulnerable Gruppen in die Versorgungsforschung einzubinden?

Methoden: Im Rahmen der qualitativen Body-Map-Methode zeichneten Teilnehmende ihre lebensgroße Silhouette und füllten diese mit visuellen Repräsentationen ihres Erlebten. Währenddessen fand ein informeller Dialog statt, angelehnt an einen semistrukturierten Interviewleitfaden. Pro Person wurden je 3 ca. 2 Stunden dauernde Einheiten durchgeführt, aufgenommen, wörtlich transkribiert und mittels thematischer Inhaltsanalyse ausgewertet. Betroffene Personen waren während des gesamten Forschungsprozesses, von der Planung, Durchführung, Auswertung und Verbreitung der wissenschaftlichen Ergebnisse eingebunden.

Ergebnisse: Im Zeitraum Oktober 2019 bis Februar 2020 nahmen 17 (11 weibliche) von Lepra Betroffene teil. Drei Hauptthemen wurden identifiziert: 1) Ein langer Weg zur Diagnose, 2) Die Therapie, ein zweiseitiges Schwert und 3) Der Einfluss anderer von Lepra betroffener Personen auf das Erlebte. Der oft jahrelange Diagnoseprozess war von Fehldiagnosen, Ängsten und zunehmender körperlicher und psychischer Krankheitslast geprägt. Trotz beträchtlicher Nebenwirkungen berichteten die Teilnehmenden über eine hohe Therapiemotivation. Die Einbindung anderer Betroffener trug zu einer früheren Diagnose und höherer Therapiebereitschaft bei. Wichtig waren hierbei insbesondere die Expertise bezüglich der Krankheit und Versorgungsstrukturen sowie das realistische Beispiel der eigenen Kranken- und Genesungsgeschichte.

Diskussion: Die Body-Map-Methode ermöglicht eine vertiefte Auseinandersetzung mit den Erfahrungen, insbesondere hochvulnerabler- bspw. nicht alphabetisierter Betroffener und sensibler Themen. Die Beteiligung Betroffener in der Versorgungsforschung kann zur besseren Kontextualisierung der Studienergebnisse sowie zu direkten Konsequenzen in der Primärversorgung beitragen.

Take Home Message für die Praxis: Die Body-Map-Methode ist gut geeignet, um Versorgungsprobleme und Krankheitskonzepte von hochvulnerablen Gruppen zu explorieren.