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57. Kongress für Allgemeinmedizin und Familienmedizin

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)

28. - 30.09.2023, Berlin

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Wie lässt sich die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Hausarztpraxen unterstützen? Ergebnisse einer Befragung von Ärztinnen/Ärzten zur Navigation im Versorgungssystem, zum Informationsmanagement und zu gewünschten Unterstützungsangeboten

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  • presenting/speaker Michael Grimm - Stiftung Gesundheitswissen, Deutschland
  • Johanna Lindner - Stiftung Gesundheitswissen, Deutschland
  • Pia Gamradt - Stiftung Gesundheitswissen, Deutschland
  • Markus Seelig - Stiftung Gesundheitswissen, Deutschland

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. 57. Kongress für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Berlin, 28.-30.09.2023. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2023. DocV-21-03

doi: 10.3205/23degam121, urn:nbn:de:0183-23degam1212

Published: September 27, 2023

© 2023 Grimm et al.
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Hintergrund: Hausarztpraxen sind wichtige Anlaufstellen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE). Doch bei einem Verdacht auf eine SE, ihrer Diagnose und ihrer Versorgung können u.a. die Navigation im Versorgungssystem und das Finden geeigneter Informationen sowohl für Ärztinnen/Ärzte als auch Patientinnen/Patienten herausfordernd sein. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit SE benennt daher die Entwicklung von Versorgungsstrukturen und Informationsmanagement als zwei zentrale Handlungsfelder.

Fragestellung: Welche Herausforderungen ergeben sich a) bei der Navigation im Versorgungssystem sowie b) beim Informationsmanagement und mit welchen c) unterstützenden Angeboten kann diesen begegnet werden?

Methoden: Vom 12.01. bis 07.02.2023 wurden mithilfe des repräsentativen Online-Befragungspanels forsa.omninet 455 Ärztinnen/Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen aus dem ambulanten und stationären Bereich befragt.

Ergebnisse: Die Patientinnen/Patienten der Befragten benötigen bei der Navigation im Versorgungssystem v.a. Unterstützung im Rahmen der Diagnosestellung und Therapiesuche/-durchführung. 75% der Ärztinnen/Ärzte finden es schwierig, diese zu leisten. 66% finden es auch kompliziert, sich bei fachlichen Anliegen im Versorgungssystem zurecht zu finden.

Ärztinnen/Ärzte informieren sich vorrangig über Fachartikel/Studien und kollegialen Austausch. 40% kennen keine auf SE spezialisierte Informationsquelle. Auch Informationen benötigen Patientinnen/Patienten v.a. im Rahmen der Diagnosestellung und Therapiesuche/-durchführung. 67% der Befragten schätzen die Informationsmöglichkeiten für Patientinnen/Patienten und 44% für sich selbst als schlecht ein.

Ärztinnen/Ärzte wünschen sich Informationsmaterialien für sich und zur Weitergabe an Patientinnen/Patienten sowie Fort-/Weiterbildungsmöglichkeiten. Dabei stehen Informationen zum medizinischen Wissen sowie zur Navigation im Versorgungssystem im Vordergrund. Für Patientinnen/Patienten sind daneben Informationen zum Leben mit SE wichtig.

Diskussion: Informationsangebote zu medizinischem Wissen und zum Umgang mit SE sollten gut auffindbar sein, z.B. über zentrale, qualitätseinordnende Informationsplattformen. Die souveräne Navigation im Versorgungssystem kann den Weg zur Diagnose und Therapie verkürzen. Informations- und Schulungsangebote für Ärztinnen/Ärzte können dafür einen Überblick über System/Anlaufstellen geben und den Zugang vereinfachen.

Take Home Message für die Praxis: Hausarztpraxen können die Diagnose und Versorgung von SE unterstützen und Orientierungsfunktionen übernehmen. Dafür können Informations- und Fort-/Weiterbildungsangebote medizinisches Wissen vermitteln, Informationen einordnen und die Navigation im Versorgungssystem unterstützen.