gms | German Medical Science

53. Kongress für Allgemeinmedizin und Familienmedizin

Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)

Erlangen, 12. - 14.09.2019

Gründe für die (Nicht-)Teilnahme an einem Forschungsprojekt zur Interaktion am Lebensende in Dyaden erwachsener Kinder und ihrer Eltern

Meeting Abstract

  • presenting/speaker Franziska A. Herbst - Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Allgemeinmedizin, Hannover, Deutschland
  • Laura Gawinski - Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Allgemeinmedizin, Hannover, Deutschland
  • Nils Schneider - Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Allgemeinmedizin, Hannover, Deutschland
  • Stephanie Stiel - Medizinische Hochschule Hannover, Institut für Allgemeinmedizin, Hannover, Deutschland

53. Kongress für Allgemeinmedizin und Familienmedizin. Erlangen, 12.-14.09.2019. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. DocP06-02

doi: 10.3205/19degam154, urn:nbn:de:0183-19degam1541

Published: September 11, 2019

© 2019 Herbst et al.
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution 4.0 License. See license information at http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.


Outline

Text

Hintergrund: Patienten und ihre Angehörigen berichten in der Literatur vornehmlich positive Aspekte der Partizipation an palliativmedizinischen Forschungsprojekten, obwohl die Teilnahme teils als emotional schwierig erlebt wird (Aoun et al. 2017, Butler et al. 2018, Gysels et al. 2008). Im Forschungsprojekt „Dy@EoL – Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern“ (2017-20, BMBF-Förderkennzeichen: 01GY1711) besteht die besondere Herausforderung darin, schwerstkranke Eltern und ihre erwachsenen Kinder zu Aspekten ihrer Beziehung und Kommunikation zu interviewen.

Fragestellung: Ziel des vorliegenden Beitrags ist, die Teilnahmebereitschaft am Forschungsprojekt zu erfassen und Schlussfolgerungen für die Forschung am Lebensende abzuleiten.

Methoden: Seit Februar 2018 werden über Dienste der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung Patienten und ihre Angehörigen für persönliche Interviews im Rahmen des Projekts Dy@EoL rekrutiert. Rekrutierungsrate sowie Gründe der (Nicht-)Teilnahme wurden systematisch in IBM SPSS Statistics 25 dokumentiert und deskriptiv ausgewertet.

Ergebnisse: Bis einschließlich Februar 2019 wurde 70 Patienten und 30 Angehörigen die Projektteilnahme angeboten. Von den Patienten stimmten 38,6% und von den Angehörigen 33,3% der Teilnahme zu. Hauptteilnahmegrund für Patienten war der generelle Wunsch, zu helfen (20,5%) und für Angehörige, die psychosoziale Unterstützung anderer Betroffener zu verbessern (25%). Zentralster Grund für die Ablehnung eines Interviews war bei Patienten, dass in der aktuellen Situation bereits viele Gespräche stattfinden (15,1%). Bei Angehörigen war eine indirekte Ablehnung durch ausbleibende Rückmeldung bzw. nicht gegebene Erreichbarkeit (30,4%) vorherrschend.

Diskussion: Die Analyse der Rekrutierungsdaten ergab für Patienten und Angehörige unterschiedliche Gründe für Zustimmung und Ablehnung. Die vorliegenden Rekrutierungsdaten zeigen, dass Patienten den expliziten Wunsch haben, sich mitzuteilen und zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung beizutragen. Sie sind nach unseren Erfahrungen ebenso wie ihre Angehörigen in der Lage, selbstbestimmt über ihre (Nicht-)Teilnahme zu entscheiden.

Take Home Message für die Praxis: Studiennutzen und -umfang müssen für Patienten und Angehörige klar ersichtlich sein. Wenn möglich, sollte die Teilnahmebereitschaft von Angehörigen im persönlichen Gespräch erfragt werden.