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Pulmonale Hypertonie bei Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern: Versorgungssituation, Wissensstand und spezifischer Beratungsbedarf
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Authors
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S. Freilinger
- Deutsches Herzzentrum München, Klinik für angeborene Herzfehler, München, Deutschland
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L. Pieper
- Technische Universität Dresden, Professur für behaviorale Epidemiologie, Dresden, Deutschland
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U. Gundlach
- Universitätsklinikum Erlangen, Medizinische Klinik 2, Erlangen, Deutschland
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N. Lang
- Deutsches Herzzentrum München, Klinik für angeborene Herzfehler, München, Deutschland
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I. Diebold
- Medizinisch Genetisches Zentrum, München, Deutschland
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P. Ewert
- Deutsches Herzzentrum München, Klinik für angeborene Herzfehler, München, Deutschland
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H. Kaemmerer
- Deutsches Herzzentrum München, Klinik für angeborene Herzfehler, München, Deutschland
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R. Neidenbach
- Deutsches Herzzentrum München, Klinik für angeborene Herzfehler, München, Deutschland
| Published: | September 10, 2018 |
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Hintergrund: In Deutschland leben ca. 280.000 Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Der Großteil leidet an Rest- und Folgezuständen und befindet sich nicht in spezialisierter Betreuung. Schätzungen zufolge entwickeln >10% der EMAH eine pulmonale/pulmonalarterielle Hypertonie (P(A)H).
Fragestellung: Ziel dieser Studie ist die Evaluation: (a) der Versorgungssituation, (b) des gesundheitssbezogenen Wissensstandes und (c) des spezifischen Beratungsbedarfs von EMAH mit bestehender P(A)H sowie Patienten, die ein erhöhtes Risiko haben, eine P(A)H zu entwickeln.
Methoden: Die Versorgungssituation von EMAH wurde in einer Vorgängerstudie mittels Querschnittsanalyse untersucht. Im Rahmen dieser weiterführenden Studie wurde eine Subgruppenanalyse für Patienten mit bestehender P(A)H bzw. erhöhtem Risiko eine solche zu entwickeln (Risikokollektiv), durchgeführt. Insgesamt wurden 563 Patienten (49,7% weiblich, 35,65±12,28 Jahre) mittels Patientenakten analysiert. 282 Personen lassen sich dem Risikokollektiv zuordnen, 30 leiden an einer P(A)H.
Ergebnisse: In 63% (Risikokollektiv) bzw. 50% (P(A)H) der Fälle ist der Allgemein-/Hausarzt der Ansprechpartner bei Problemen im Zusammenhang mit dem angeborenen Herzfehler. Zudem sind das P(A)H, als auch das Risikokollektiv unzureichend über spezifische Versorgungszentren, die flächendeckende Versorgung, Patienteninitiativen und ihre Gesundheitssituation informiert. Der Beratungsbedarf beider Gruppen unterscheidet sich signifikant von dem im Gesamtkollektiv. Beratungsbedarf besteht hinsichtlich körperlicher Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit im Alltag.
Diskussion: Eine multidisziplinäre, strukturierte und P(A)H-spezifische Beratung der Betroffenen und EMAH mit erhöhtem P(A)H-Risiko ist unerlässlich und von hohem Bedarf. Mittels spezifischer Beratung könnte langfristig die Morbidität und Mortalität gesenkt werden.
Take Home Message für die Praxis: Die P(A)H ist ein nicht zu vernachlässigender Rest- bzw. Folgezustand bei EMAH. Um den klinischen Verlauf sowie die Prognose zu verbessern, ist eine enge Zusammenarbeit zwischen der Hausärzteschaft und spezialisierten Zentren dringend notwendig.
