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Inanspruchnahme von diagnostischen Leistungen bei seltenen Erkrankungen in der hausärztlichen Versorgung
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M. Natan
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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M. Gulich
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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P. Liffers
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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H.-P. Zeitler
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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A. Hausen
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
| Published: | August 26, 2015 |
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Hintergrund: In Deutschland leiden circa vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung (vgl. [3]). Medizinische Versorgung seltener Erkrankungen stellt eine Herausforderung für alle Akteure des Gesundheitswesens dar (vgl. [1]). Diagnoseverzögerungen, geringe Therapieoptionen und ein Großteil medikamentöser Versorgung spielt sich im Off-Label Bereich ab (vgl. [4]). Hingegen differenzierte Erkenntnisse über die Inanspruchnahme im Rahmen der Gesundheitsversorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sind knapp. Daher wurde hier die Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen bei seltenen Erkrankungen untersucht.
Studienfrage: Der Studie liegt folgende Fragestellung zugrunde: Welche diagnostischen Leistungen kommen innerhalb der hausärztlichen Versorgung bei Patienten mit seltenen Erkrankungen zu Anwendung?
Methoden: Das Datenmaterial basiert auf einer qualitativen Primärerhebung. Das Material geht aus dem Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekt: „DENIES“ [2] hervor. Hier wurden leitfadengestützte Interviews mit Hausärzten im Raum Baden-Württemberg durchgeführt. Das transkribierte Material wurde inhaltsanalytisch nach Mayring [5] ausgewertet.
Ergebnisse: Erste Ergebnisse der Analyse zeigen, dass die Inanspruchnahme von diagnostischen Leistungen innerhalb der hausärztlichen Versorgung unterschiedlich durchgeführt wird. Hier kommen im diagnostischen Verlauf differenzierte Leistungen zum Einsatz und erstrecken sich über einen längeren Zeitraum. Anwendungen von diagnostischen Leistungen sind begründet durch den Kenntnisstand des Hausarztes über seltene Erkrankungen. Hausärztin schildert: „[…] erst mal Stufendiagnostik, also die Anamnese war bei der Patientin zum Beispiel wegweisend, […]. Und die Symptome waren typisch. Dann kommt es natürlich auf die Verdachtsdiagnose darauf an (2014_HA_04)“. Hier erfordert die Ausdifferenzierung der Diagnose in der Regel ein einbeziehen zusätzlicher Spezialisten.
Diskussion: Die Ergebnisse dienen zur Klärung und zur Verbesserung der Versorgungsituation bei Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Literatur
- 1.
- Bundesministerium für Gesundheit. Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland – Forschungsbericht. 2009. Verfügbar unter: http://www.bmg.bund.de/uploads/publications/BMG-G-09050-Bericht-Massnahmen-seltene-Krankheiten_200908.pdf
- 2.
- DENIES. Diagnoseweg seltener Erkrankung in der Primärversorgung. 2013-2015. Verfügbar unter: http://www.uni-ulm.de/med/allgemeinmedizin/forschungsprojekte/denies.html
- 3.
- EURODIS. Rare Diseases: understanding this Public Health Priority. 2005. Verfügbar unter: http://www.eurordis.org/IMG/pdf/princeps_document-EN.pdf
- 4.
- Lelgemann M, Franke R. Seltene Erkrankungen im professionellen Versorgungssystem. Bundesgesundheitsblatt. 2008;51(5):509-18.
- 5.
- Mayring P. Qualitative Inhaltsanalyse: Grundlagen und Techniken. Weinheim: Beltz; 2010.
