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Seltene Erkrankungen in der Hausarztpraxis: Einflussfaktoren auf den Diagnoseweg aus Sicht der Patienten – Ergebnisse aus dem BMG-Projekt Denies
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Authors
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A. Hausen
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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M. Natan
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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P. Liffers
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
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H.-P. Zeitler
- Universität Ulm, Institut für Allgemeinmedizin, Ulm, Deutschland
| Published: | August 26, 2015 |
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Hintergrund: Der Diagnoseweg einer seltenen Erkrankung ist oftmals schwierig. Die Folge ist, dass die Patienten eine jahrelange Odyssee mit zahlreichen Kontakten zum Versorgungssystem hinter sich haben [1]. Patienten gehen mit ihren gesundheitlichen Beschwerden oftmals zuerst zum Hausarzt. Zu den Einflussfaktoren auf den Diagnoseweg in der hausärztlichen Versorgung gibt es kaum Erkenntnisse. Zielsetzung der Studie ist es aus verschiedenen Perspektiven, Einflussfaktoren auf den Diagnoseweg zu analysieren. Mit diesem Beitrag stehen die Erfahrungen der Menschen mit seltenen Erkrankungen im Fokus.
Fragestellung:
- Welche Faktoren mit Einfluss auf den Diagnoseweg nennen Patienten?
Methode: Die Datenerhebung erfolgt mittels teilstandardisierten Leitfadeninterview und Auskunftsbogen. Einschlusskriterium ist eine Diagnosestellung der seltenen Erkrankung nach dem 18. Lebensjahr und die Beteiligung eines Hausarztes. Eine Beschränkung auf bestimmte Erkrankungsbilder ist nicht festgelegt, eine Ausnahme keine seltenen Krebserkrankungen. Die Analyse der Interviews erfolgt inhaltsanalytisch nach Mayring und softwaregestützt mit MAX-QDA, die Auswertung des Auskunftsbogens mit SPSS.
Ergebnisse: 35 Patienten mit seltenen Erkrankungen wurden interviewt. Die Stichprobe ist im geschlechtervergleich ausgeglichen, das Durchschnittsalter liegt bei 54,5 Jahre (SD 18 Jahre) und ein Drittel ist einer Pflegestufe zugeordnet. Der Kodierleitfaden umfasst 75 mögliche Kodings. Beispielsweise ordnen Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Diagnosezeit leichtere Beschwerden bzw. Symptome im Alltagskontext ein, daraus resultiert eine Zeitspanne bis zum ersten Arztkontakt. Die Bereitschaft des Hausarztes unklaren Symptomen nachzugehen stellt einen positiven Faktor dar.
Diskussion: Die Ergebnisse zeigen aus Patientensicht eine Vielzahl an Einflussfaktoren auf den Diagnoseweg auf. Daraus ableitbar ist die Bedeutung von Informations- und Unterstützungsangebote für Hausärzte und Patienten. Es zeigen sich auch Limitationen in der Interpretation der Ergebnisse, diese erfordern vertiefende Forschungsaktivitäten.
