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Nach aktuellem wissenschaftlichen Stand und der publizierten Studienlage gibt es in Deutschland bislang keine Erfassung der Krankheitskosten und Analyse der Wege von Spina Bifida (SB) Patienten von Diagnosestellung bis hin zum Zugang und Erhalt einer optimalen zielführenden medizinischen Behandlung. Hierzu sind weder quantitative Daten veröffentlicht, noch qualitative Analysen aus Patientensicht, die auf die verbundenen Hürden und Anforderungen an das Gesundheitssystem eingehen. Es ist derzeit nicht möglich, konkrete Aussagen zu ökonomischen Auswirkungen, dem Einfluss der Krankheitskosten von Patienten mit SB auf das Gesundheitssystem zu formulieren, oder Empfehlungen im Hinblick auf optimale Kosten- und Nutzeneffektivität von Behandlungswegen zu formulieren. Basierend auf diesen Erkenntnissen hat sich das Versorgungsforschungsprojekt das Ziel gesetzt die Patientenwege zu analysieren, um mögliche Verbesserungspotenziale zu identifizieren und definieren. Weiterhin sollen die anfallenden Kosten analysiert werden, damit eine Bewertung der Abläufe aus gesundheitsökonomischer Sicht, mit Einfluss auf die Prozesse im Gesundheitswesen, erfolgen kann.

In Zusammenarbeit mit der ASBH wurden die Mitglieder mit der Erkrankung Spina Bifida durch den Vorstand des Vereins angeschrieben. Die Patienten haben mithilfe der zugesandten Unterlagen zur Studienteilnahme ihre Patientenquittung gem. §305 SGB V bei Ihrer Krankenversicherung angefordert und diese an den Studienleiter an der Universitätsklinik Bonn gesendet. Durch die Patientenquittung erhalten wir einen Überblick über die in Anspruch genommenen medizinischen Leistungen inkl. der entstanden Kosten der letzten 48 Monate. Diese teilen sich auf in ambulante, stationäre und rehabilitative Leistungen, sowie Heil-, Hilfs und Arzneimittel.

Im August 2021 wurden 329 Patienten angeschrieben, welche potenziell in die Studie eingeschlossen werden können. Da die Datenerhebung noch nicht abgeschlossen ist, ist es zum jetzigen Zeitpunkt nicht möglich, endgültige Ergebnisse zu formulieren. Mit Bezug auf die in der Einleitung beschrieben Ziele der Forschungsarbeit konnte bei einer ersten Datenauswertung analysiert werden, dass insbesondere Studienteilnehmer im Kindesalter im Vergleich zu Erwachsenen vermehrt ambulante, insbesondere universitäre, Krankenhausleistungen in Anspruch nehmen. Ein weiterer wichtiger erster Eindruck ist die große Diversität der Patientenwege. Bei Betrachtung einer ersten Kostenanalyse wird transparent, dass im Bereich der Heilmittelversorgung einer der größten Bestandteile der Krankheitskosten von Spina Bifida entsteht.

Bereits jetzt wird durch das Projekt deutlich, dass in diesem Versorgungsbereich der seltenen Erkrankungen mehr Forschungsarbeit geleistet werden muss, da es bislang keine Erfassungen und Auswertungen gibt. Weiterhin wird das Potenzial aus gesundheitsökonomischer Sicht durch die äußerst diversen, nicht eindeutig definierten Patientenwege deutlich, welche trotz der Seltenheit der Erkrankung monetären Einfluss auf das Gesundheitssystem nehmen, und welche für die Patienten einen großen Unsicherheitsfaktor im Umgang mit ihrer Erkrankung darstellen.