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Von ehemals 5-10% der Kinder, die das erste Lebensjahr erreicht haben erreichen gegenwärtig 50-70% das Erwachsenenalter.

Die Identifikation wichtiger Determinanten des gesundheitlichen Wohlbefindens speziell für Kinder ist in jüngster Zeit zunehmend in den Blickpunkt gerückt und bildet vor dem Hintergrund des altersspezifischen Aspektes und dem jeweiligen Entwicklungsstand mit seinen entsprechenden Rollenanforderungen die Basis für die Evaluation medizinischer Interventionen.

Die Generierung epidemiologischer Daten zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität (LQ) von Kindern und Jugendlichen mit Spina bifida sollte der Frage nachgehen, wie Patienten mit Spina bifida ihre LQ subjektiv und im Vergleich zum gesunden Normalkollektiv wahrnehmen. Doch wie unterscheidet sich die LQ zwischen den Altersklassen? Einen zentralen Aspekt stellt dabei die Fortbewegungsfähigkeit dar, dessen Einfluss auf die gesundheitsbezogene LQ im Fokus der Betrachtung steht. Zur Klassifikation der Mobilität wurde hinsichtlich der Verwendung von Hilfsmitteln aufgeteilt: „gehfähig“, mit Hilfsmitteln gehfähig“ und „rollstuhlpflichtig“.

Die Messinstrumente zur Erfassung der Lebensqualität umfassen folgende standardisierte Fragebögen: HADS-D (Hospital Anxiety and Depression Scale), SF-36 (Short Form-36) und KINDL-R (Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen). Der Patientenpool umfasst ein Kollektiv von 73 Patienten mit dysraphischen Störungen, 52,1% waren weiblich. Bei der altersadaptierten Untersuchung mit dem KINDL-R zeigte sich hinsichtlich des Gesamtscores der HRQoL (Health related Quality of Life) eine abnehmende subjektive Lebensqualität mit steigendem Alter. In den Subskalen sind statistische Auffälligkeiten in den Bereichen körperliches- sowie psychisches Wohlbefinden und Freunde zu verzeichnen, wobei das Kollektiv der 13 bis 16 Jährigen (Kiddo) im Vergleich zu den 8 bis 12 Jährigen (Kid- Kollektiv) mit p- Werten von 0,002, < 0,001 und 0,044 statistisch relevant schlechterer abschneidet. Verglichen mit der Normstichprobe zeigen sich lediglich bei den Jugendlichen im Teilaspekt Freunde signifikant schlechtere Werte. Die Ergebnisse des SF-36 zeigen deutliche Einbußen der Lebensqualität in den körperlichen Skalen, wobei die Gruppe der mit Hilfsmitteln gehfähigen Patienten am schlechtesten abschneidet. Die Untersuchung der Verteilung von Angst und Depressionserkrankungen mittels des HADS-D Fragebogens zeigte keine erhöhten Tendenzen im Vergleich zur allgemein gesunden Bevölkerung.