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In der 1. Phase einer monozentrischen Nachsorgestudie wurden Retinoblastom-Patienten im Alter von 7 bis 18 Jahren multidisziplinär untersucht. Von 462 angeschriebenen Patienten nahmen 251 (54,5%) an der Studie teil. Interview und Untersuchung waren bei 174 (69,3%) möglich, nur Interview bei 54 (21.5%), nur Untersuchung bei 23 (9,2%). Zur visuellen Funktion wurden bestkorrigierter Fernvisus und Nahvisus, Gesichtsfeld und Farbsehtest erhoben. Ergänzend wurde das National Eye Institute Visual Functioning Questionnaire (NEI-VFQ) angewendet, ein Verfahren zur Erfassung der Lebensqualität von Sehbeeinträchtigten. Der Score reicht von 0 (schlecht) bis 100 (gut). Der Bulbuserhalt war bei 12 (10,9%) von 110 unilateralen Retinoblastom-Patienten möglich. Von 73 bilateralen Retinoblastom-Patienten konnte das weniger erkrankte Auge in 72 (98,6%) Fällen erhalten bleiben. Der Visus aller betroffenen Augen lag im Mittel bei 0,5 (SD +/-0,37). Der niedrigste Wert lag bei 0,05 und der höchste Wert bei 1,5. Wurde nur eine Laserbehandlung notwendig, war der Visus gut entwickelt. Im Gegensatz dazu war nach perkutaner Radiatio der Visus deutlich schlechter. Die Antworten zur Lebensqualität im NEI-VFQ lagen in fast allen Kategorien im oberen Quartil. Die erste monozentrische Langzeit-Nachsorgestudie von Retinoblastom-Patienten in Deutschland mit einem Beobachtungszeitraum von bis zu 17 Jahren umfasst neben diversen multidisziplinären Aspekten auch den Bulbuserhalt und die visuelle Funktion. Bei allen Patienten zeigte sich eine inaktive Situation. Viele Retinoblastom-Patienten nutzten die Untersuchung zu einem intensiven Austausch über ihre seltene Erkrankung in den verschiedenen Disziplinen. Die Lebensqualität wurde trotz der bei allen Patienten vorhandenen Sehbeeinträchtigung in fast allen Kategorien im oberen guten Bereich eingestuft. Diese 1. Phase von Retinoblastom-Patienten im Alter von 7-18 Jahren wird aktuell durch die 2. Phase von bereits erwachsenen Patienten fortgesetzt.