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www.eDank.de - Die Erfahrungs-Datenbank der Nebenwirkungen bei Krebs
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Autoren
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A. Forbriger
- INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
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K. Beck
- INKA - Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige e.V.
| Veröffentlicht: | 15. Juni 2004 |
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Gliederung
Text
Theoretischer/pragmatischer Hintergrund der Arbeit
Krebskranke haben im Verlauf ihrer verschiedenen Therapien mit zahlreichen, teils häufigen, teils seltenen Nebenwirkungen zu kämpfen, für deren Linderung es im medizinischen Alltag oft keine allgemein bekannten praktikablen Lösungen gibt. Im Internet tauschen sich Patienten und Angehörige bislang eher zufällig und unsystematisch über Chats und Foren zu Nebenwirkungen aus. Erfahrungswerte (Probleme und Lösungen) im Umgang mit Nebenwirkungen bei Krebs werden online bislang nicht bundesweit erfasst und der Allgemeinheit zur Verfügung gestellt. Der Initiator INKA greift inzwischen auf neun Jahre intensiver Erfahrung mit dem Thema Internet, Krebs und Patientenschulung zurück.
Methodik
Die kostenlose online Datenbank soll Patienten und ihren unterstützenden Angehörigen zukünftig zu pragmatischen Lösungen bei Problemen mit Nebenwirkungen führen und damit maßgeblich zur Steigerung ihrer Lebensqualität beitragen. Alle Angaben bauen auf den Erfahrungswerten der Betroffenen (erlebte Kompetenz) auf, die User pflegen die Daten selbstständig über ein geführtes und kontrolliertes Onlineformular ein.
Für die Entwicklung des Datenbankkonzepts wurden vorhandene deutschsprachige Krebs-Foren bezüglich des Umfangs der thematisierten Nebenwirkungen und mögliche Linderungs- und Lösungsmöglichkeiten analysiert. Weltweit wurde zwei ansatzweise ähnliche Online-Projekte identifiziert (ein Selbsthilfeprojekt aus USA, ein universitäres Forschungsprojekt aus UK). Recherchiert wurde zudem zu Usability und lernende Oberflächen in verschiedenen internationalen Community-Sites in den Bereichen Computer und Gesundheit bzw. Krankheit.
Ergebnisse
Ein erstes Konzept zur Programmierung eines Prototypen der Online-Datenbank wurde in Zusammenarbeit mit dem IEB (An-Institut für E-Business der Universität der Künste Berlin) entwickelt und in Berlin vorgestellt. Im Verlauf des Jahres 2004 soll der Prototyp an den Start gehen und durch Patienten und Angehörige getestet werden.
Diskussion und Schlussfolgerungen
eDank wird als neues Pilotprojekt Patientenerfahrungen deutlich aufwerten und kann Vorreiter eines deutschlandweiten Patientenorientierten Projektes auch im Rahmen der EBM (Evidenz basierter Medizin) sein, d.h. Daten werden gesammelt, die dann wieder in die EBM zurückfliessen können. Angestrebt ist eine mögliche universitäre Begleitforschung aus den Bereichen Public Health, Medizinsoziologie, Rehabilitationswissenschaften.
