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67. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ)

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V.

13.04. - 14.04.2018, Bremen

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von Kindern mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten Erkrankungen der TfSL (Together for Short Lives) Gruppe 4

Meeting Abstract

  • corresponding author presenting/speaker Oliver Dechert - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Deutschland
  • author Michaela Kuhlen - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Düsseldorf, Deutschland
  • author Jessica I. Höll - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Düsseldorf, Deutschland
  • author Gabriele Gagnon - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Deutschland
  • author Laura Trocan - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Deutschland
  • author Stefan Balzer - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Düsseldorf, Deutschland
  • author Gisela Janßen - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kinder-Hämatologie, -Onkologie und klin. Immunologie, Kinderpalliativteam Sternenboot, Düsseldorf, Deutschland
  • author Felix Distekmaier - Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Allgem. Pädiatrie, Neonatologie u. Stoffwechselmedizin, Düsseldorf, Deutschland

Norddeutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin. 67. Jahrestagung der Norddeutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (NDGKJ). Bremen, 13.-14.04.2018. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2018. Doc18ndgkj08

doi: 10.3205/18ndgkj08, urn:nbn:de:0183-18ndgkj081

Veröffentlicht: 12. April 2018

© 2018 Dechert et al.
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Gliederung

Text

Hintergrund: In der TfSL Gruppe 4 werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenen (CAYA) mit irreversiblen, aber nicht progredienten Erkrankungen zusammengefasst. Diese stellen die anteilsmäßig größte Gruppe in der pädiatrischen SAPV dar. Aufgrund der Schwere der Beeinträchtigungen sind diese anfällig gegenüber Komplikationen mit erhöhter Wahrscheinlichkeit für einen vorzeitigen Tod.

Ziel: Ermittlung des Versorgungsbedarfs und der -charakteristika von Patienten in der TfSL Gruppe 4 Ermittlung der Versorgungsunterschiede abhängig von Diagnoseuntergruppen (UG)

Methodik: Retrospektive single center Kohortenstudie auf Basis eines internetbasierten Dokumentationssystems. Eingeschlossen wurden CAYAs der TfSL Gruppe 4, die durch das Kinderpalliativteam vom 01.01.2013-15.09.2016 betreut wurden.

Demographische Daten, Aspekte der Versorgung, Medikation sowie Symptome wurden erfasst.

Die Symptomlast wurde definiert als Prozent vom erreichbaren Höchstscore des jeweiligen Symptoms und der Median für die Kohorte kalkuliert. Die Patienten wurden anhand der Hauptdiagnose insgesamt 5 UG zugeteilt.

Ausgewählte Ergebnisse: Von insgesamt 70 CAYAs waren 36 (51,4%) männlich, das mediane Alter zu Beginn der Versorgung betrug 7,4 Jahre (Range 0,1-25,0). 22 (31,4%) CAYAs verstarben im Studienzeitraum (medianes Alter 2,9 J), hiervon 9 (40,9%) zu Hause. 39 (55,7%) wurden zusätzlich durch einen Pflege-, 17 (18,4%) durch einen Hospizdienst betreut. 13 (18,6%) hatten ein Tracheostoma, 62 (88,6%) eine PEG/PEJ/ Magensonde. Bei 49 (70%) CAYAs bestand eine spastische Zerebralparese. Die höchste Symptomlast ergab sich für Schwierigkeiten bei Bewegung (100%), Spastik (33,3%) und Krampfanfälle (50,0%). Am häufigsten wurden Antikonvulsiva (82,9%), Antazida (57,1%), Hormone/Supplemente (52,9%) und Analgetika (52,9%) verabreicht. Sowohl die Symptomlast einzelner Symptome als auch die verabreichten Medikamentengruppen unterschieden sich in den verschiedenen UG teilweise signifikant.