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Hintergrund: Heute überleben circa 90% der Kinder mit angeborenen Herzfehlern.

Häufig haben Patienten mit angeborenen Herzfehlern in der Langzeitbetreuung als Adulte neben klinischen auch psychosoziale Probleme.

Methoden: Evidenzbasierte Literaturrecherche.

Ergebnisse: Heute überleben circa 90% der Kinder mit angeborenen Herzfehlern.

Häufig haben Patienten mit angeborenen Herzfehlern in der Langzeitbetreuung als Adulte neben klinischen auch psychische bzw. psychosoziale Probleme. Sie entwickeln Ängste, neurokognitive Defizite, gestörtes Körperbild und Beziehungsprobleme. Forschungen ergaben, dass das Ausmaß der elterlichen Fürsorge bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern häufig größer ist, als bei gesunden Kindern. Jüngste Ergebnisse internationaler Studien, aktueller Befragungen Adulter mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) nach ihren Kindheitserinnerungen und Untersuchungen der Relation zwischen elterlicher Overprotektion – definiert als Einmischung, überzogene Kontakte, Infantilisierung und Behinderung der Unabhängigkeit – und Angstzuständen, die mit der Erkrankung in Relation stehen, liegen vor. Nach Beurteilung der Schwere des angeborenen Herzfehlers, Ausmaßes der Angstzustände und der während der Kindheit wahrgenommenen Overprotektion der Eltern zeigen Ängste eine enge Relation zum Maß an elterlicher Overprotektion und zur Schwere des angeborenen Herzfehlers.

Überraschend korreliert das Maß der elterlichen Fürsorge nicht mit der Schwere des angeborenen Herzfehlers.

Schlussfolgerung: Diskussion und Konklusion: Jugendliche und EMAH mit elterlicher Overprotektion im Kindesalter haben gelernt herzbedingte Symptome oder Empfindungen weitgehend negativ zu deuten und ungute Reaktionen, wie Vermeidungshaltungen und Angst zu entwickeln. Wenn Eltern und Kinder jedoch schon in Kliniken Anleitung erhalten und so zu möglichst vielen medizinisch sinnvollen Aktivitäten angeregt werden, könnte dies die Eigenständigkeit bei den EMAH stärker fördern.

EMAH leiden häufiger unter herzbedingten Angstzuständen, der Furcht vor Symptomen und Empfindungen, die mit ihrer Erkrankung in Relation stehen, wenn die Eltern overprotektiv waren.

Wichtige ärztliche und geschult-pflegepersonelle Aufgabe muss daher in der Langzeitbetreuung von Patienten mit angeborenen Herzfehlern neben der Lösung klinischer Probleme auch das konsequente Angehen der untrennbar assoziierten psychosozialen Probleme sein, vor allem die Förderung der Unabhängigkeit und damit der psychosozialen Anpassung Heranwachsender (JEMAH) und EMAH.