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Aufklärung von Diskrepanzen zwischen Routine- und Befragungsdaten durch Datenverknüpfung auf Personenebene – methodische Aspekte und Schlussfolgerungen aus den Data-Linkage-Projekten OptDatPMH und INTEGRATE-ADHD
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Veröffentlicht: | 6. September 2024 |
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Symposium-Vorsitz: Dr. Robert Schlack, Dr. Thomas G. Grobe
Symposium-Vortragende: Timm Frerk, Lilian Beck, Felicitas Vogelgesang, Robert Schlack
Inhalt (inkl. Titel der Einzelbeiträge mit vortragender Person und Co-Autor:innen): Bevölkerungsbezogene Angaben zu Diagnosehäufigkeiten unterscheiden sich teilweise erheblich zwischen Primärdaten (Untersuchungs- und Befragungsdaten repräsentativer epidemiologischer Studien) und Sekundärdaten (Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung), insbesondere im Bereich der psychischen Gesundheit. Ein genaues Verständnis dieser Diskrepanzen ist wichtig, da Diagnoseprävalenzen zentrale Kennwerte für Public Health und die Versorgungsplanung im Gesundheitswesen darstellen. Mit den vom Innovationsfond geförderten Studien OptDatPMH (01VSF19015; Laufzeit: 01.08.2020-31.07.2023) und INTEGRATE-ADHD (01VSF19014; Laufzeit 01.01.2021-31.12.2024) wurden zwei für Deutschland bislang einmalige Projekte durchgeführt, in deren Rahmen Befragungsdaten von Versicherten mit deren Routinedaten auf Personenebene zusammengeführt wurden, um die Diskrepanzen zwischen den Datenquellen zu quantifizieren und mögliche Ursachen für diese zu identifizieren.
Im Projekt OptDatPMH wurde eine repräsentative Stichprobe von Versicherten der BARMER im Alter ab 18 Jahren zu ausgewählten diagnostizierten körperlichen Erkrankungen und psychischen Störungen sowie weiteren Merkmalen schriftlich befragt. Für 6.558 befragte Personen war ein Datenlinkage mit den Routinedaten möglich. Die Datenanalyse hatte zum Ziel, das Maß der Übereinstimmung von Diagnoseangaben in beiden Datenquellen zu erfassen und mögliche Ursachen von Abweichungen zu ermitteln. Darüber hinaus wurde untersucht, welche Einflussfaktoren die Teilnahmebereitschaft bestimmen. Non-Response-Effekte wurden mit Rückgriff auf die Daten der gesamten Stichprobe beschrieben.
In INTEGRATE-ADHD wurden die Eltern von insgesamt 5.461 bei der DAK-Gesundheit versicherten Kinder und Jugendlichen im Alter von 0 bis 17 Jahren, mit einer als gesichert gekennzeichneten administrativen ADHS-Diagnose (ICD-10 F90.-) online mit modifizierten Fragebögen der epidemiologischen KIGGS-Studie und deren Vertiefungsmodul zur psychischen Gesundheit, BELLA-Studie, unter anderem zur ADHS-Diagnose ihres Kindes, zur ADHS-Symptomatik sowie zu weiteren soziodemografischen und versorgungsbezogenen Merkmalen befragt. Eine Unterstichprobe von 202 Kindern und Jugendlichen wurde mit einer ADHS-Diagnostik nach AWMF-S3-Leitlinienstandard klinisch untersucht, die pandemiebedingt online durchgeführt wurde. Die administrativen Daten wurden nach informierter Einwilligung der Eltern und ab 14 Jahren der betroffenen Jugendlichen selbst, mit den Befragungsdaten und den klinischen Daten verknüpft.
Beide Data-Linkage-Projekte verwirklichen die lange geforderte Verknüpfung von administrativen, epidemiologischen und zum Teil auch klinischen Diagnosedaten auf Personenebene und stellen eine empirische Basis für die Beantwortung hochrelevanter Fragestellungen der Epidemiologie und Versorgungsforschung dar. Die gemeinsame Analyse von Routine- und Befragungsdaten stößt an verschiedenen Stellen aber auch auf besondere methodische Herausforderungen. Diese werden im Symposium adressiert, zentrale Ergebnisse der Projekte werden präsentiert und ihre Implikationen für die Bewertung von administrativen und epidemiologischen Prävalenzschätzern diskutiert.
- Einführung: Thomas Grobe, Robert Schlack. Data Linkage von Primär- und Routinedaten - Was bedeutet das für Public Health?
- Vortrag 1: Timm Frerk, Felicitas Vogelgesang, Roma Thamm, Thomas G. Grobe, Joachim Saam, Catharina Schumacher, Julia Thom. Non-Response bei schriftlichen bevölkerungsbezogenen Erhebungen - Erkenntnisse aus einer Befragungsstudie mit Rückgriff auf GKV-Routinedaten aller Angeschriebenen
- Vortrag 2: Lilian Beck, Robert Schlack, Ann-Kristin Beyer, Heike Hölling, Marcel Romanos, Thomas Jans, Ulrike Ravens-Sieberer, Anne Kaman, Julian Witte, Katharina Weinert, Peter Heuschmann, Cornelia Fiessler, Cordula Riederer. Data-Linkage-Projekte: Welche Bedeutung hat der zeitliche Versatz zwischen routinemäßiger Dokumentation einer ADHS-Diagnose bei Kindern und Jugendlichen und deren epidemiologischer Erhebung bei den Eltern für den Vergleich der Diagnosedaten?
- Vortrag 3: Felicitas Vogelgesang, Roma Thamm, Timm Frerk, Thomas G. Grobe, Joachim Saam; Catharina Schumacher, Julia Thom. Übereinstimmung von Diagnoseangaben in Befragungs- und GKV-Routinedaten
- Vortrag 4: Robert Schlack, Ann-Kristin Beyer, Lilian Beck, Heike Hölling, Thomas Jans, Ulrike Ravens-Sieberer, Anne Kaman, Julian Witte, Katharina Weinert, Peter Heuschmann, Cornelia Fiessler, Cordula Riederer, Marcel Romanos. Was lernen wir aus der Zusammenschau administrativer, epidemiologischer und klinischer ADHS-Diagnosedaten von Kindern und Jugendlichen auf Personenebene für die Interpretation von Prävalenzaussagen? Eine Analyse unter Einbezug soziodemografischer und versorgungsbezogener Charakteristika
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.