gms | German Medical Science

Workshop-Organisator:innen: Prof. Dr.-Ing. Oliver J. Bott, Nicole Egbert, Saskia Kröner (stellv. AG CHI-Leitung), Martin Wiesner

Einladende Organisationen:

• GMDS AG Consumer Health Informatics
• GMDS AG Datenmanagement in klin./epid. Studien
• Zukunftslabor Gesundheit (ZLG) des Zentrums für digitale Innovationen Niedersachsen (ZDIN)

Inhalt: Gesundheitsrelevante Daten werden in sehr verschiedenen Kontexten erzeugt und verarbeitet – bei der Behandlung im Krankenhaus oder von Bürger:innen selbst generiert, beispielsweise auf dem Smartphone. Eine wichtige Rolle kann hierbei die elektronische Patientenakte (ePA) der GKVen einnehmen. Patienten:innen haben seit 2021 einen Anspruch darauf, dass Behandelnde ihre Daten in die ePA eintragen. Seit 2023 haben Versicherte die Möglichkeit, die dort abgelegten Daten durch eine Datenspende freiwillig der Forschung zur Verfügung zu stellen.

Diese Daten sollen laut Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) im beim BfArM angesiedelten Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) auf Antrag für Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden. Laut einer repräsentativen FORSA-Umfrage im Auftrag der TMF e.V. sind Stand 2019 mehr als drei Viertel der Deutschen bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym für medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Die Nutzung dieser sekundären Daten bietet ein großes Potenzial für die Gesundheitsforschung und kann die Effizienz und Qualität der Gesundheitsversorgung fördern. In diesem Kontext existieren jedoch viele technische, ethische, finanzielle und auch rechtliche Aspekte, die für eine adäquate Nutzung von Gesundheitsdaten berücksichtigt werden müssen.

Vor diesem Hintergrund möchten die GMDS-AGen CHI & Datenmanagement, sowie das ZLG das Thema der Datenspende unter einer Kommunikations- und Bürgerperspektive diskutieren. Gemeinsam mit externen Referent:innen soll eruiert werden, wie Bürger:innen das Thema der Datenspende effektiv vermittelt werden kann. Basierend auf den eigenen Erfahrungen sollen Erfolgsfaktoren für eine effektive Kommunikation des komplexen Konzepts der Datenspende in die Bevölkerung erarbeitet werden. Ziel sollte sein, dass Bürger:innen in der Lage sind, informierte Entscheidungen treffen zu können.

Relevante Fragen beziehen sich etwa auf (a) Rollen und Zuständigkeiten, d.h. die Entscheidung, wer die Bürger:innen eigentlich über das Thema zu informieren hat und (b) wie es gelingt, Vertrauen in die Institutionen zu schaffen. Zudem ist (c) der individuelle und der gemeinschaftliche Nutzen einer Datenspende in diesem Zusammenhang von zentraler Bedeutung.

Zur Beschäftigung mit diesen und weiteren Aspekten sind zunächst kurze Impulsvorträge vorgesehen: jeweils ein kurzer Impuls pro Perspektive. Anschließend folgt eine moderierte, vertiefende Diskussion unter Einbeziehung der Workshop-Teilnehmer:innen.

Für die Impulse sind vorgesehen:

• Brigitte Strahwald, PG-Wissenschaftskommunikation, GMDS e.V.
• Vertreter*in der BARMER – angefragt
• Sebastian C. Semler, TMF e.V.
• Vertreter*in des Zukunftslabors Gesundheit (ZLG), Zentrum für digitale Innovationen Niedersachsen

In die anschließende Diskussion bringt sich zusätzlich ein: Jana Hassel, Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE e.V.)

Im Sinne einer interaktiven Gestaltung des Workshops wird die Fishbowl-Methode eingesetzt, bei der eine Gruppe von Teilnehmer:innen im Innenkreis ein Thema diskutiert und weitere Teilnehmer im Außenkreis die Diskussion beobachten und sich bei Bedarf entsprechend an der laufenden Diskussion beteiligen können. Für diese moderierte Gruppendiskussion werden im Vorfeld Regeln festgelegt, bspw. die Länge der Diskussionsbeiträge und über welche Art Teilnehmer:innen des Außenkreises an der Diskussion im Innenkreis teilnehmen können.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.