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Einleitung: Im Zeitraum Januar 2020 bis April 2024 wurden insgesamt 36 Anträge auf Bereitstellung pseudonymisierter Individualdaten gestellt. Die Beantragung startet mit einer informellen Anfrage bei der Geschäftsstelle des LKR NRW. Nach Beratung per Videokonferenz und Ausarbeitung des formalen Antrags erfolgt eine Machbarkeitsprüfung durch das LKR NRW und eine datenschutzrechtliche Prüfung insbesondere im Himblick auf Artikel 5 DSGVO und Vereinbarkeit mit den datenschutzrechtlichen Grundsätzen des Landesdatenschutzgesetz NRW und des Landeskrebsregistergesetzes. Anschließend werden die Anträge nach dem Landeskrebsregistergesetz NRW in einem wissenschaftlichen Fachausschuss beraten. Im Falle der Zustimmung des Fachausschusses erfolgt die Schließung eines Datennutzungsvertrags. Das Ziel dieser Arbeit ist es, über Probleme bei der Beantragung von Forschungsdaten zu berichten und Aspekte zu präsentieren, die die Datenbeantragung als auch das wissenschaftliche Output verbessern können.

Ergebnisse: Antragsteller haben sich häufig zum Zeitpunkt der Kontaktaufnahme mit dem LKR NRW nicht vorinformiert, zu welchen Meldeanlässen welche Daten gemäß Krebsregistergesetz NRW überhaupt registriert werden. Antragsteller haben häufig wenig Kenntnis bezüglich der ICD-O, mit der die Histologie und Topographie kodiert wird und mit deren Hilfe Tumorentitäten in der Regel aus dem LKR NRW für die Projekte extrahiert werden. Antragsteller formulieren häufig nur vage Themen ohne explizite Fragestellungen, so dass die Beurteilung der Angemessenheit der Datenanforderung nicht hinreichend beurteilt werden kann. Antragsteller tendieren dazu, das Prinzip der Datensparsamkeit zu übersehen. Ärztliche Antragsteller neigen dazu, die Krebsregisterdaten (Krebsfälle) ohne Berücksichtigung der Quellpopulation auszuwerten, sodass lediglich Prozentwerte von z.B. Stadien etc. oder Mittelwerte berichtet werden. Hierbei wird der Vorteil der Krebsregisterdaten im Sinne eines klaren Bevölkerungsbezugs und damit im Sinne der Schätzbarkeit von Inzidenzen nicht genutzt.

Antragsteller sind häufig hinsichtlich der statistischen Verfahren (Altersstandardisierung von Inzidenzraten, Schätzung von Inzidenzzeittrends und Ermittlung der relativen Überlebenswahrscheinlichkeiten), die einzusetzen sind, methodisch überfordert. Auch bei der geeigneten Visualisierung der statistischen Ergebnisse liegen oft zu wenig Kenntnisse vor. Antragsteller ignorieren häufig den zum Teil hohen Anteil fehlender Daten sowie von DCO (death certificate only) Fällen. Auch nachdem ggfs. das LKR NRW für die Antragsteller die o.g. Berechnungen und Visulisierungen durchgeführt haben, dauert die Phase des scientific writings solange, dass z.T. die Aktualität der Daten nicht mehr gegeben ist und anhand des aktualisierten LKR Datensatzes die Analysen wiederholt werden müssen.

Diskussion: Eine größere zeitliche Investition in der frühen Beratungsphase mit Bereitstellung wichtiger Unterlagen und eine Vereinfachung des formalen Beantragungsprozesses durch ein mit Ausfüllhilfen unterstütztes Onlineverfahren erhöht die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Projektdurchführung. Zum Teil ist es notwendig, dass das LKR Personal von Anfang an komplexere statistische Analysen für die Antragsteller durchführt und bei der Visualisierung der Ergebnisse sowie beim scientific writing unterstützt.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass kein Ethikvotum erforderlich ist.