gms | German Medical Science

68. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

17.09. - 21.09.23, Heilbronn

Aufbau einer digitalen Infrastruktur für Forschungsdaten im außeruniversitären Bereich mit dem Anwendungsfall der PICOS App

Meeting Abstract

  • Densie Molinnus - Innovationszentrum Digitale Medizin, Uniklinik RWTH Aachen, Aachen, Germany
  • Angelique Kurth - University Hospital RWTH Aachen, Aachen, Germany
  • Tim Seiler-Wagenhals - Innovationszentrum Digitale Medizin, Uniklinik RWTH Aachen, Aachen, Germany
  • Volker Lowitsch - Healthcare IT Solutions GmbH, Aachen, Germany
  • Gernot Marx - Innovationszentrum Digitale Medizin, Uniklinik RWTH Aachen, Aachen, Germany
  • Johannes Bickenbach - Innovationszentrum Digitale Medizin, Uniklinik RWTH Aachen, Aachen, Germany

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 68. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS). Heilbronn, 17.-21.09.2023. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2023. DocAbstr. 40

doi: 10.3205/23gmds131, urn:nbn:de:0183-23gmds1316

Veröffentlicht: 15. September 2023

© 2023 Molinnus et al.
Dieser Artikel ist ein Open-Access-Artikel und steht unter den Lizenzbedingungen der Creative Commons Attribution 4.0 License (Namensnennung). Lizenz-Angaben siehe http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.


Gliederung

Text

Einleitung/Stand der Technik: In Akutversorgungseinrichtungen wie Intensivstationen von Krankenhäusern, aber besonders auch in nachgelagerten Strukturen wie Reha-Zentren, Pflegeeinrichtungen oder Arztpraxen fallen große Mengen an medizinischen Daten an. Es gibt einige erste Ansätze in Hochversorgungseinrichtungen und Universitätskliniken, zum Beispiel Projekte rund um die Datenintegrationszentren (DIZ), die diese Ketten der Patientenversorgung miteinander verknüpfen sollen, indem Daten aus vielfältigen datenliefernden Systemen übernommen und zusammengeführt werden, wie beispielswese das ABIDE Projekt im Rahmen der MII [1]. Auch internationale Ansätze sind bereits zu sehen, wie bei einigen Projekten in der Schweizer SPHN Initiative, die zur Entwicklung, Implementierung und Validierung von koordinierten Infrastrukturen beitragen [2]. Vor allem im außeruniversitären Bereich in Deutschland fehlt es aktuell an solchen Entwicklungen, um so einen verfügbaren und verknüpften Längsschnitt von Patientendaten erzeugen und miteinander austauschen zu können.

Konzept und Implementierung: Im Rahmen des Fortschritts Hubs DISTANCE (Digital Smart Hub for Advanced Connected Care) wird der Datenaustausch auf medizinische Einrichtungen der regionalen Versorgung ausgeweitet. Die übergreifende Aufgabe des Fortschritts Hubs ist es, die Pionierarbeit der Medizininformatik-Initiative (MII) zur Digitalisierung in der Medizin aus den Universitätskliniken in das außeruniversitäre Gesundheitssystem zu übertragen. Dazu werden alle beteiligten Gesundheitsdienstleister im Projekt DISTANCE jeweils über eine Connect Box angeschlossen, die entweder direkt mit dem hauseigenen Patientendaten-Management Systems oder den Communication Servern über neu entwickelte Schnittstellen verbunden werden. Diese dient zur Sammlung und gleichzeitig zur Bereitstellung von stationären und ambulanten Gesundheitsdaten der regionalen Versorgung für die Forschung. Die Connect Boxen werden durch eine Vereinheitlichung der Daten, in Zusammenarbeit mit dem Digital Hub, ein interoperables Netzwerk für die im Rahmen des Use Case “Post Intensive Care Outcome Surveillance” (PICOS) gesammelten Daten flechten. Über eine Verbindung des Digital Hubs, der die Daten der Einrichtungen zentral speichert, mit einer digitalen Service-Plattform, wird die weitere Kommunikation mit den bereits vorhandenen Plattformen der MII koordiniert. Für den Use Case PICOS wird darauf aufbauend eine patientenorientierte App entwickelt, die sich an ehemalige Intensivpatienten richtet. Die erhobenen Daten via App werden vom Backend der App, ebenfalls im selben Format wie die Daten aus den Connect Boxen, in den Digital Hub fließen.

Diskussion und Ausblick: Auf diese Weise gelingt eine innovative Integration, denn es können klinische Daten mit den Daten aus den Datenintegrationszentren der MII unter strikter Einhaltung von Datenschutz- und Sicherheitsbestimmungen zusammengeführt werden. Erstmals wird es möglich sein, eine Vielzahl von Vitalparametern als Längsschnittdaten bei den Patienten zu Hause und, über die Connect Boxen, auch von regionalen Versorgern zu erheben und den psychischen und physischen Zustand von ambulanten Intensivpatienten zu dokumentieren, die für PICS [3] (Post Intensive Care Syndrome) anfällig sind. Langfristig werden die über die App und den Digital Hub erhobenen Daten, zu denen neben Vitalparametern auch körperliche und psychische Indikatoren für das PICS zählen, anonymisiert, zusammengeführt und für Sekundärdatenanalysen und Forschungszwecke zur Verfügung gestellt. Es entsteht ein strukturierter Überblick über verschiedenste elektronische Datensätze von ehemaligen Intensivpatienten. Kliniker, Forschende, Informatiker und andere Mediziner an den Universitätskliniken können die gesammelten Daten zukünftig nutzen, um durch die Bereitstellung und Analyse von Langzeitbeobachtungsdaten mit Methoden der künstlichen Intelligenz, klinische Zustände und Behandlungsprozesse für bestimmte Patientengruppen zu optimieren.

Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Die Autoren geben an, dass ein positives Ethikvotum vorliegt.


Literatur

1.
Prokosch HU, Baber R, Bollmann P, Gebhardt M, Gruendner J, Hummel M. Aligning Biobanks and Data Integration Centers Efficiently (ABIDE_MI). Stud Health Technol Inform. 2022 May 16;292:37-42. DOI: 10.3233/SHTI220317 Externer Link
2.
Lawrence AK, Selter L, Frey U. SPHN - The Swiss Personalized Health Network Initiative. Stud Health Technol Inform. 2020 Jun 16;270:1156-1160. DOI: 10.3233/SHTI200344 Externer Link
3.
Ramnarain D, Aupers E, den Oudsten B, Oldenbeuving A, de Vries J, Pouwels S. Post Intensive Care Syndrome (PICS): an overview of the definition, etiology, risk factors, and possible counseling and treatment strategies. Expert Rev Neurother. 2021 Oct;21(10):1159-1177. DOI: 10.1080/14737175.2021.1981289 Externer Link